(N.): Vraag gesteld in het Nederlands - (Fr.): Vraag gesteld in het Frans
Het chronische vermoeidheidssyndroom werd in 1969 officieel erkend door het WHO. In België wordt meestal gesproken over Myalgische Encephalomyelitis (ME). In afwachting van een betere beschrijving van de ziekte, verdient de neutrale benaming chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) de voorkeur.
Één van de meest typische symptomen van CVS is een alles overheersende vermoeidheid die de activiteit- en arbeidscapaciteiten van de patiënten reduceren tot een minimaal niveau. De chronische vermoeidheid is gedurende 6 maanden of meer opeenvolgende maanden aanhoudend of steeds terugkerend aanwezig is, in combinatie met meerdere andere symptomen ondermeer koorts, hoofdpijn, spierpijn, gewrichtspijn, keelpijn, pijnlijke lymfeklieren, slapeloosheid, concentratie- en geheugenproblemen.
Het vinden van een efficiënte behandelingswijze is zeer complex : volledige genezing is een utopie, vermindering van de klachten kan wel maar de juiste therapie verschilt bij iedereen. Vele patiënten raken sociaal geïsoleerd want door de alles overheersende vermoeidheid en pijnen is deelname, zelfs aan het basale sociale gebeuren, een zware en vaak onhaalbare opdracht. Hierdoor zien we ook dat vele patiënten in een depressieve toestand verglijden.
Ondanks de erkenning als neurologische aandoening door het WHO, blijft er in België en vele andere landen sprake van een negativistische en ontkennende houding ten aanzien van deze aandoening.
In 2002 werd CVS bovendien door het RIZIV erkend als een ziekte. De behandeling en differentiële diagnose moet gesteld worden in één van de vijf officieel erkende Vlaamse CVS-referentiecentra (1). De patiënt dient zich in eerste instantie aan te melden bij de reguliere huisarts die hen vervolgens via een standaardverwijsformulier doorverwijst. Zoals reeds vermeld is het diagnosticeren van CVS geen sinecure. In België wordt gekozen voor de criteria van het WHO.
De behandeling in de centra is vooral gebaseerd op de cognitieve gedragstherapie en fysische revalidatie. Dit komt eigenlijk neer op een psychiatrische behandeling en heeft een stigmatiserend effect heeft voor de betrokkenen. De diagnoses in de door het RIZIV erkende centra, worden echter niet in rekening gebracht bij het vaststellen van de invaliditeitsgraad op het ogenblik van evaluatie bij het RIZIV.
Graag ontving ik een antwoord op de volgende vragen :
1. Het RIZIV vergoedt de officiële centra voor het diagnosticeren en opstellen van een behandelplan. Wanneer een diagnose wordt gesteld door deze artsen, lijkt het logisch dat deze diagnose ook erkend wordt door het RIZIV bij het vaststellen van de invaliditeitsgraad. Gaat de geachte minister ermee akkoord dat het duidelijk is dat de functionele mogelijkheden van CVS patiënten zwaar gehypothekeerd worden, zoals blijkt uit de officieel gehanteerde diagnosecriteria en dat dit een ernstige reductie van de arbeidsgeschiktheid inhoudt ? Waarom wordt de vaststelling van het referentiecentrum niet in alle gevallen in acht genomen door het RIZIV ? Zal in de toekomst het oordeel van het team van het referentiecentrum steeds gevolgd worden ? Indien ja, worden er dan ook controlemechanismen ingebouwd bijvoorbeeld de patiënten moeten zich jaarlijks opnieuw laten onderzoeken in het centrum en deze resultaten worden aan het evaluatiedossier van het RIZIV gekoppeld ?
2. Hoe hoog is de discriminerende waarde van de gestelde diagnose aan de hand van de criteria van het WHO ?
3. Hoeveel officieel erkende CVS patiënten zijn er momenteel ? Wat zijn de minima en maxima invaliditeitsgraden die aan deze patiënten werden toegekend ? Hoeveel patiënten krijgen een uitkering en wat is dan de totale kost voor het RIZIV ?
4. Het feit dat het RIZIV de ziekte erkent, kan bezwaarlijk een slechte zaak genoemd worden. Hun erkenning van CVS als zijnde een psychische aandoening brengt echter een praktisch en weerom financiële belemmering met zich mee. De meeste polissen inzake hospitalisatieverzekering of bijkomende invaliditeitsverzekering sluiten psychische aandoeningen uit. Is er een mogelijkheid om CVS — gelet op het feit dat de oorzaak tot op heden niet teruggevoerd kan worden tot een zuiver psychopathologische oorzaak — onder te brengen in de categorie « ongedefinieerde oorzaken » ?
(1) UZ Leuven, UZ Antwerpen, UZ Gent, referentiecentrum UCL en referentiecentrum AZ — VUB.
Antwoord : 1. U stelt een aantal vragen omtrent de toekenning van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen aan patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Twee situaties dienen onderscheiden te worden.
a) Wanneer een gerechtigde met diagnose « chronisch vermoeidheidssyndroom » een revalidatieprogramma volgt in een CVS-referentiecentrum, wordt die persoon geacht de vereiste graad van arbeidsongeschiktheid te behouden. Die persoon kan dan aanspraak maken op uitkeringen wanneer de betrokkene voldoet aan de andere verzekerbaarheidsvoorwaarden.
b) Wanneer een gerechtigde met de CVS-diagnose geen erkend revalidatieprogramma volgt, maar meent dat hij ingevolge zijn aandoening, arbeidsongeschikt beschouwd moet worden, dient hij deze arbeidsongeschiktheid aan te geven bij de adviserend geneesheer van het ziekenfonds. De adviserend geneesheer kan tijdens het eerste jaar een primaire ongeschiktheid vaststellen. Vanaf het tweede jaar is de Geneeskundige Raad voor invaliditeit (GRI) van de Dienst voor uitkeringen bevoegd.
Bij de evaluatie van de arbeidsongeschiktheid wordt rekening gehouden met elk letsel of functionele aandoening, dus ook met het CVS-syndroom. Om arbeidsongeschikt erkend te kunnen worden is wel ten minste 66 % arbeidsongeschiktheid vereist. In het kader van de arbeidsongeschiktheidsverzekering gaat het dus niet om de « erkenning van bepaalde ziekten », maar wel om de evaluatie van de weerslag van letsels of functionele stoornissen op het verdienvermogen van de betrokkene.
Uit het RIZIV-rapport dat recent gepubliceerd is over de CVS-referentiecentra blijkt dat 24 % van de patiënten waarbij de centra de CVS-diagnose hebben vastgesteld, deeltijds of voltijds betaald werkt en dus niet voldoen aan de 66 % regel. U kan het RIZIV-rapport op de website raadplegen.
2. De criteria van de Wereldgezondheidsorganisatie waarnaar u in uw tweede vraag verwijst, zijn mij niet bekend. De definitie die de CVS-referentiecentra hanteren, en die algemeen aanvaard wordt, is de definitie van Fukuda (1994) die gehanteerd wordt door de Centers for Disease Control.
Dit is een beschrijvende definitie welke geen beoordeling inhoudt over een oorzakelijke factor van de klachten, omdat die niet gekend is. Een schatting van de discriminerende waarde van de diagnosestelling op basis van de beschrijvende definitie is volgens mij niet mogelijk.
3. Wat de vraag naar het aantal officieel erkende CVS-patiënten betreft, veronderstel ik dat hier het aantal patiënten bedoeld wordt waarvoor de referentiecentra de CVS-diagnose hebben vastgesteld. Op 30 juni 2005 waren dat er 1 106 zoals blijkt uit het rapport van het RIZIV.
U vraagt ook enkele statistische gegevens, specifiek over de groep van patiënten met CVS die arbeidsongeschiktheidsuitkeringen krijgen. De Dienst voor uitkeringen beschikt over geen gegevens voor de gerechtigden in primaire ongeschiktheid. De Dienst beschikt evenmin over precieze gegevens wat het aantal invalide gerechtigden betreft. De Dienst uitkeringen van het RIZIV neemt zich voor een nieuw classificatiesysteem in te voeren (ICD-10 in de plaats van ICD-9), waardoor deze Dienst in de toekomst voor de invalide gerechtigden wel over meer precieze gegevens zou kunnen beschikken.
4. Ten slotte meent u dat het RIZIV het chronisch vermoeidheidssyndroom zou beschouwen als een psychische aandoening. Volgens mij is dit niet correct. Het RIZIV neemt over de oorzaak van CVS geen standpunt in, omdat daar geen consensus over bestaat. Dat staat ook letterlijk zo in de overeenkomst tussen het RIZIV en de referentiecentra. Het concept van de referentiecentra is multidisciplinair. De teams van de centra bestaan ook uit internisten en fysische geneesheren. De behandelingswijze van de centra, die gebaseerd is op cognitieve gedragstherapie en progressieve fysieke revalidatie; kan ook bezwaarlijk bestempeld worden als een psychiatrische behandelingswijze.