(N.): Vraag gesteld in het Nederlands - (Fr.): Vraag gesteld in het Frans
Op 22 en 27 oktober 2005 nam ik als referentiefiguur deel aan een publieksforum in het kader van het Europese project « Meeting of Minds », dat mee georganiseerd werd door het viWTA, een wetenschappelijke instelling met zetel in het Vlaams Parlement. Dit forum had als onderwerp « hersenwetenschappen ». Als politica vind ik dit soort fora bijzonder belangrijk : je krijgt als wetgever en als kritisch bevrager van ons beleid de kans in contact te komen met gewone burgers, ervaringsdeskundigen en professionelen. De informatie die je daarbij ontvangt via dialogen, getuigenissen en debat, maar ook achteraf via de publicatie die alle indrukken en besluiten bundelt, is bijzonder waardevol.
Vooral in de psychiatrie spelen patiëntenorganisatie hoe langer hoe meer een belangrijke rol.
Hun rol gaat veel verder dan een plaats aan te bieden waar families en patiënten ervaringen kunnen uitwisselen. Ze werken samen met en in aanvulling van het professionele werkveld, vertegenwoordigen de patiënten in onderhandelingen met de overheid, verspreiden informatie, verzorgen voorlichtingscampagnes enzovoort.
Voor de financiering van deze activiteiten kunnen de patiëntenorganisaties echter slechts in beperkte mate een beroep doen op overheidssubsidies. Daarnaast hangen ze ook in grote mate af van de farmaceutische industrie. Dit ondermijnt echter hun onafhankelijkheidspositie.
Patiëntenverenigingen onderkennen het probleem en zijn bezig met het opstellen van een deontologische code die beïnvloeding moet tegengaan. Transparantie en openheid zullen daar deel van uitmaken.
Graag kreeg ik een antwoord op de volgende vragen :
1. In welke mate worden patiëntenverenigingen door het federale beleid financieel of materieel ondersteund ?
2. Welke studie-, advies- of informatieopdrachten heeft de geachte minister aan patiëntenverenigingen toevertrouwd ?
3. Plant hij in de toekomst een grotere financiële of materiële ondersteuning door de overheid die deze verenigingen onafhankelijker moet maken van geldschieters die niet neutraal zijn ?
Antwoord : Ik heb de eer het geachte lid als volgt te antwoorden.
1 en 2. Ik doe regelmatig een beroep op de patiëntenverenigingen die door hun activiteiten en knowhow getuigen van een grondige kennis over een specifiek onderwerp. De samenwerking met deze verenigingen lijkt mij nuttig en zelfs onmisbaar voor de concrete verwezenlijking van de doelstellingen inzake volksgezondheid die ik nastreef.
Deze verenigingen nemen dan ook actief deel aan de uitwerking van het beleid inzake volksgezondheid, waarbij zij een bijzondere opdracht toebedeeld krijgen.
In samenwerking met gespecialiseerde patiëntenverenigingen werden met name de informatiecampagnes over orgaandonatie en rationeel antibioticagebruik georganiseerd.
De opdrachten die ik aan de patiëntenverenigingen toevertrouw, kunnen tevens tot doel hebben informatie te verzamelen met het oog op een latere wetenschappelijke verwerking ervan of de verwezenlijking van een studie om de toepassing van de bestaande wetten en regelgeving met betrekking tot een bepaald onderwerp te evalueren.
Zo heb ik in 2005 een vereniging voor de verdediging van de rechten van terminale patiënten ermee belast de toepassing van de euthanasiewet door beroepsbeoefenaars die bij deze praktijk betrokken zijn, te evalueren. Op die manier kunnen de moeilijkheden die ondervonden worden in het kader van de toepassing van de wet in kaart worden gebracht en kunnen er nuttige of noodzakelijke aanpassingen worden aangebracht om die moeilijkheden te verhelpen.
De samenwerking die ik met het domein van de verenigingen voor patiëntenrechten onderhoud, kan de vorm van een contractuele relatie aannemen of bestaan in de toekenning van een toelage om de verwezenlijking van gerichte projecten te stimuleren waarvan de doelstellingen van belang zijn voor de volksgezondheid en de rechten van de patiënt.
In 2005 is het budget waarin werd voorzien door de begrotingswet van 27 december 2004 als « toelagen aan diverse organisaties in verband met de omkadering en ondersteuning van de burger als patiënt » besteed aan de financiële ondersteuning van verenigingen voor de verwezenlijking van projecten met betrekking tot :
— de verdediging van patiënten die het slachtoffer zijn van medische fouten;
— de organisatie van studiedagen over diverse thema's zoals zelfmoord bij bejaarden, coeliakie, de mogelijkheden van thuiszorg voor zieke kinderen en jongeren, enzovoort;
— de verbetering van de opvang van kinderen in pediatrische ziekenhuizen;
— het opstellen van gespecialiseerde artikels over jonge patiënten;
— de verbetering van de behandeling van klachten van patiënten en de lokale bemiddelingsfunctie in de zorginstellingen;
— de uitwerking van een tweetalig Frans-Belgisch register van de gezondheidssystemen en -actoren.
3. Zoals ik reeds heb aangegeven in mijn antwoord op parlementaire vraag 3-3664 van mevrouw Van de Casteele (Vragen en Antwoorden nr. 3-60, blz. 5512), laat het feit dat de patiëntenverenigingen vrijwillig worden gevormd en dat er momenteel geen verplicht specifiek wettelijk kader voor dit type van verenigingen bestaat niet toe om hun exacte aantal en hun financieringswijze te kennen.
Het vrijwillige karakter dat de basis voor de oprichting van dergelijke verenigingen vormt, is tevens een garantie voor hun onafhankelijkheid ten opzichte van politieke of commerciële structuren; deze autonomie impliceert dat zij alleen het recht hebben om te beslissen over hun financieringswijze en rekening houdend met hun ideologie de mate te beoordelen waarin de hulp die ze van de commerciële sector aannemen de fundamentele beginselen waarop zij steunen al dan niet op losse schroeven zet.
Gezien het grote aantal bestaande patiëntenverenigingen zou het bovendien vanuit budgettair oogpunt niet mogelijk zijn ze allemaal te financieren om ze onafhankelijk van andere financieringsbronnen te maken.