Vragen en Antwoorden

BELGISCHE SENAAT


Bulletin 3-41

ZITTING 2004-2005

Vragen van de Senatoren en antwoorden van de Ministers

(N.): Vraag gesteld in het Nederlands - (Fr.): Vraag gesteld in het Frans


Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Volksgezondheid

Vraag nr. 3-2258 van mevrouw Hermans d.d. 25 februari 2005 (N.) :
Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

België telt 30 000 patiënten die leiden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (schatting van het ministerie van Sociale Zaken). In veel gevallen zijn de klachten van de patiënten die lijden aan deze ziekte zo ingrijpend dat ze de levenskwaliteit ondermijnen. Het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) reduceert de functionele status van de patiënten op alle gebieden. In de Verenigde Staten alleen al zorgt CVS jaarlijks voor een productiviteitsverlies van 9 miljard dollar.

Over een langere termijn wordt verwacht dat 10 % van de patiënten volledig geneest en 23 % van de getroffenen zullen uiteindelijk een alternatieve diagnose krijgen.

De ziekte volgt een koers van terugval en remissie en onderzoek duidt op afwijkingen in vele lichamelijke systemen.

CVS was lang een controversiële aandoening. Binnen academische wereld bestond er lang geen eensgezindheid over de oorzaken van het CVS. Ook in België heerst er nu nog verdeeldheid tussen twee scholen : de psychosociale school en de fysisch-biologische school. Ook buiten de wetenschappelijke wereld stuiten de CVS patiënten op veel onbegrip.

Toch is CVS sinds 1991 door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als neurologische aandoening (onder titel F 93.3 in de International Classification of Diseases 10). Sinds 1 april 2002 wordt CVS in België erkend door het RIZIV als een ziekte. De behandeling en diagnose verloopt via erkende CVS-referentiecentra. Luidens de toenmalige minister van Sociale Zaken en Pensioenen heeft het College van geneesheren-directeurs van het RIZIV zich laten leiden bij het ontwerp van de conventie met de CVS-referentiecentra door een rapport van de Belgische Hoge Gezondheidsraad en de op dat ogenblik voorhanden zijnde wetenschappelijke tijdschriften.

Vijf Vlaamse referentiecentra worden heden door het RIZIV vergoed om patiënten te diagnosticeren en een behandeling op stellen. Om in zo een centrum te worden toegelaten moeten de patiënten worden doorverwezen door hun huisarts via een standaardverwijsformulier.

De nadruk in deze centra ligt in de cognitieve gedragstherapie en de fysische revalidatie : leer patiënten omgaan met hun klachten en beperkingen. Het voornaamste doel is cognitieve vaardigheden aan te leren, activiteiten te optimaliseren, ongerustheid te verlichten, enz. De sessies omvatten stressmanagement, cognitieve herstructurering, oplossen van intermenselijke moeilijkheden, verbetering van de zelfwaardering en persoonlijke voldoening. Maar omwille van het feit dat dit een psychiatrische behandeling is blijft het psychiatrische stigma wegen op de ziekte.

In 2002 stelde de toenmalige minister van Sociale Zaken en Pensioenen terecht dat er inzake CVS maar één vraag belangrijk is in dit verband : « Voor welke behandelingen bestaan er op het ogenblik voldoende wetenschappelijke bewijzen die geleverd worden door gerandomiseerde klinische studies van hoge kwaliteit ? »(Vraag om uitleg nr. 2-893, Parlementaire Handelingen nr. 2-241, 14 november 2002, blz. 44).

Ik ben het eens met de minister dat het te voeren beleid inzake CVS exclusief mag worden uitgestippeld op basis van wetenschappelijke criteria.

Recente wetenschappelijke rapporten stellen dat CVS een fysische ziekte is, met neurologische en immunologische kenmerken.

Volgens professor Dr. William C. Reeves, Harvard University, die voor de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention CVS opvolgt, « zijn we het er voor eens en altijd over eens dat CVS een biologische achtergrond heeft. Een op empirisch onderzoek gebaseerde case definition is in de maak en daarmee is voor de wetenschap de vraag beantwoord of CVS dan wel psychisch, biopsychosociaal of somatoform is. CVS is een aandoening zoals Alzheimer, MS of Parkinson : we kennen de symptomen, we weten in welke gevallen welke behandelingen werken of de ziekte vertragen, maar we kennen de exacte oorzaak nog niet. Dat mag echter niemand meer het argument geven dat CVS een niet objectiveerbare aandoening is. » (Center for Disease Control and Prevention, AACFS, Madison 10 oktober 2004).

De Britse minister van Volksgezondheid introduceerde, ten gevolge van diverse wetenschappelijke onderzoeksrapporten op 12 februari 2004 nieuwe guidelines voor de huisartsen. In deze nieuwe guidelines wordt CVS voortaan uitsluitend als een neurologische ziekte vermeld.

De Nederlandse Gezondheidsraad publiceerde recent een lijvig rapport over CVS. Één van de conclusies is dat de oorzaken van CVS zowel psychisch als lichamelijk zijn. Els Borst, oud-minister van Volksgezondheid en voorzitter van de Gezondheidsraadcommissie formuleert het als volgt : « Er moet een einde komen aan die houding van vele artsen dat het allemaal aanstellerij is of tussen de oren zit. Dit is een miskenning en het is hardvochtig. Het is ook contraproductief, want een CVS-patiënt die wil opknappen moet daar zelf wat voor doen. Als de arts jouw klachten niet erkent, breng je daar nog moeilijker de energie voor op. De oorzaak van het vermoeidheidssyndroom is niet louter psychisch en niet louter lichamelijk, het is het allebei. ».

Het onderzoeksrapport stelt tevens dat modellen uit de moderne neurowetenschappen een goede basis vormen voor het pathofysiologisch onderzoek naar CVS.

Het onderzoeksrapport stelt tevens dat de kennis van CVS grote hiaten vertoont. Tal van onopgeloste kwesties vragen naar nieuw wetenschappelijk onderzoek. Een daadwerkelijk inzicht in de oorzaken en de behandeling van CVS vergt een multidisciplinaire aanpak waarin de diverse factoren (psychische en neurofysiologische) in samenhang bestudeerd worden.

Voor zover bekend, zou echter in geen enkel van de vijf referentiecentra de fysisch-biologische aanpak een reële kans krijgen. Dat versterkt bij vele CVS-patiënten en hun verenigingen het idee dat hun probleem niet ernstig wordt genomen, omdat hun ziekte als voornamelijk psychisch of zelfs als ingebeeld wordt afgedaan.

Op 18 maart 2004 stelde de huidige minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid als antwoord op een vraag om uitleg van senator Germeaux betreffende de erkenning van centra voor de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom dat alleen met een combinatie van cognitieve gedragstherapie en progressieve fysieke revalidatie herhaaldelijk een gunstig behandelingseffect wordt bekomen (Parlementaire Handelingen nr. 3-47, blz. 80).

De minister wacht de evaluatiestudie met betrekking tot de CVS-referentiecentra af alvorens te beslissen over nieuwe maatregelen ten behoeve van patiënten.

Het RIZIV bracht eind 2004 statistieken uit betreffende de morbititeit per type aandoening. CVS werd opgenomen in deze statistieken in de categorie van de psychische aandoeningen (stijging met 20 %).

Graag had ik hieromtrent dan ook volgende vragen voorgelegd aan de geachte minister :

1. Kan hij een uitvoerig overzicht geven van de gehanteerde behandeling inzake CVS in de diverse erkende referentiecentra en dit per centrum ?

2. In welke erkende referentiecentra krijgt de fysisch-biologische aanpak een reële kans ? Kan hij dit uitvoerig toelichten (onder meer wat betreft het type van behandeling en het aantal patiënten) ?

3. Is de geachte minister het eens met het standpunt van de Nederlandse oud-minister van Volksgezondheid en voorzitter van de Gezondheidsraadcommissie, mevrouw Els Borst waarbij zij stelt dat de oorzaak van het vermoeidheidssyndroom « niet louter psychisch en niet louter lichamelijk is, het is het allebei ? » Zo neen, kan hij in detail aangeven waar het onderzoek van de Nederlandse Gezondheidsraad in de fout gaat alsook wat zijn wetenschappelijke tegenargumenten zijn ? Zo ja, welke concrete implicaties zal dit hebben op de behandeling en het onderzoek naar CVS-patiënten ?

4. De geachte minister stelde in zijn antwoord op de vraag om uitleg nr. 3-176 van senator Jacques Germeaux dat hij op basis van de statistische evaluatiestudie en de eventuele wetenschappelijke evidenties op dat ogenblik het opzet van de tenlasteneming van CVS-patiënten in ons land zal herbekijken. Kan hij formeel bevestigen dat hij bij deze herevaluatie rekening zal houden met het bovenvermelde uitgebreide onderzoek van de Nederlandse Gezondheidsraad die stelt dat er zowel een neurologische en een psychologische oorzaak is bij CVS alsook met de conclusies van de Amerikaanse CDC, de nieuwe guidelines van de Britse minister van Volksgezondheid en de achterliggende wetenschappelijke studies en de klinische studies die het belang van de neurologische oorzaak onderschrijven ?

5. Kan de geachte minister aangeven of hij bereid is bijkomende inspanningen te doen inzake de behandeling van CVS patiënten, gezien tot op heden amper 850 patiënten werden onderzocht in de referentiecentra en er 30 000 CVS patiënten zijn ? Bestaan er wachtlijsten en zo ja, om hoeveel patiënten gaat het ?

6. Het onderzoeksrapport van de Nederlandse Gezondheidsraad stelt tevens dat de kennis van CVS grote hiaten vertoont. Tal van onopgeloste kwesties vragen naar nieuw wetenschappelijk onderzoek. Aangezien ook hij stelt dat zijn beleid gestoeld is op wetenschappelijk onderzoek had ik graag van de minister vernomen welke budgetten hij ter beschikking stelt voor multidisciplinaire wetenschappelijk onderzoek waarin de diverse factoren (psychische en neurofisiologische) factoren in samenhang bestudeerd worden ? Om hoeveel projecten gaat het en waar geschiedt het onderzoek ?

7. Klopt de stelling dat er tot op heden geen financiering is vanuit de overheid voor onderzoek naar de biologische oorzaken van CVS ? Zo ja, is de geachte minister het ermee eens dat, gezien de nieuwe wetenschappelijke onderzoeksrapporten er moet worden geïnvesteerd in fundamenteel onderzoek ? Kan hij aangeven welke bijkomende financiële inspanningen hij hieromtrent gaat doen ?

8. De huisarts wordt in de huidige CVS-revalidatieovereenkomsten beschouwd als een spilfiguur. Aldus voorziet de overeenkomst in een beperkte vergoeding voor de huisartsen die deelnemen aan teamvergaderingen waar over hun patiënten wordt gesproken. Kan de geachte minister aangeven hoeveel artsen tot op heden hebben deelgenomen aan deze teamvergaderingen ?

9. Hoeveel patiënten met CVS krijgen een uitkering voor arbeidsongeschiktheid ? Is de geachte minister voorstander van een verdere objectivering van de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid ?

10. Wat kost de ziekte CVS aan de Belgische samenleving, ondermeer wat betreft het wegvallen van de mogelijkheid om te kunnen werken ?

11. Zoals aangegeven in de toelichting bracht het RIZIV eind 2004 statistieken uit betreffende de morbiditeit per type aandoening waarbij CVS werd opgenomen in de categorie van de psychische aandoeningen (stijging met 20 %). Is de geachte minister het eens met het onderbrengen van CVS onder de categorie psychische aandoeningen, gezien de diverse recente wetenschappelijke publicaties en gezien de conclusie van het onderzoeksrapport van de Nederlandse Gezondheidsraad en gezien de nieuwe richtlijnen die werden uitgevaardigd door de Britse minister van Volksgezondheid ?

Antwoord : Het uitgangspunt van de financieringsovereenkomst met de CVS-referentiecentra (die gebaseerd is op een consensus-advies van juli 2000 van een werkgroep van de Hoge Gezondheidsraad waarin de verschillende theoretische scholen met betrekking tot het Chronisch vermoeidheidssyndroom vertegenwoordigd waren én die afgesloten is tussen het RIZIV en één Franstalig en vier Nederlandstalige CVS-referentiecentra) is dat het Chronisch vermoeidheidssyndroom een invaliderende aandoening is, zowel qua psychisch, fysiek en sociaal functioneren, waarvan de etiologie noch de pathofysiologie wetenschappelijk eenduidig is aangetoond. Het RIZIV neemt dan ook geen standpunt in over de oorzaak of de aard van deze aandoening. In de lijn van het advies van de Nederlandse Gezondheidsraad van januari 2005 is het uitgangspunt van de RIZÏV-overeenkomst met de referentiecentra dat een optimale behandeling van het Chronisch vermoeidheidssyndroom een multidisciplinaire aanpak vereist. De personeelsequipes van de CVS-referentiecentra bestaan dan ook uit geneesheren-internisten, revalidatieartsen, psychiaters, klinisch psychologen, kinesitherapeuten en maatschappelijk werkers die elk vanuit hun eigen invalshoek en op interdisciplinaire wijze de patiënten begeleiden. Het RIZIV beschouwt het Chronisch vermoeidheidssyndroom dus niet als een psychiatrische aandoening. Het feit dat CVS in de statistieken, waarnaar verwezen wordt onder vraag 11), ondergebracht werd onder de categorie « psychische aandoeningen » doet daar geen afbreuk aan. In dat opzicht wens ik overigens ook te benadrukken dat psychopathologische aandoeningen door de ziekteverzekering geenszins als minder ernstig beschouwd zouden worden dan somatische aandoeningen en dat in het geval van psychiatrische aandoeningen de patiënt niet zelf verantwoordelijk is voor zijn ziekte.

De vraag wordt gesteld of de fysisch-biologische aanpak in de referentiecentra een reële kans krijgt. Zoals ik reeds vermeld heb worden de patiënten in de referentiecentra ook vanuit internistische en fysisch-geneeskundige invalshoek benaderd. Het evaluatierapport dat over de werking van de centra wordt opgesteld zal trouwens onder meer ook betrekking hebben op het klinisch-biologisch functioneren van de patiënten. Zoals ook de conclusie is van de Nederlandse Gezondheidsraad bepaalt de overeenkomst dat het behandelingsaanbod minimaal obligaat cognitieve gedragstherapie en progressieve fysieke revalidatie moet omvatten, omdat enkel van deze behandelingsvormen évidence based is aangetoond dat ze effectief zijn voor patiënten met het Chronisch vermoeidheidssyndroom. De overeenkomst sluit dus niet uit dat de referentiecentra ook nog andere behandelingen toepassen.

De algemene werking van de centra, het resultaat van de behandelingen die ze toepassen en onder meer ook de kwestie of men erin geslaagd is de huisarts van de patiënt als spilfiguur te betrekken in de begeleiding van de patiënten zullen het onderwerp worden van een uitgebreid evaluatierapport. Het is de bedoeling dat evaluatierapport voor advies voor te leggen aan de Hoge Gezondheidsraad met het verzoek om zich — in overleg met de protagonisten van de verschillende theoretische scholen inzake het Chronisch vermoeidheidssyndroom — op basis van het evaluatierapport en de actuele wetenschappelijke kennis over deze aandoening opnieuw uit te spreken over de wijze waarop CVS-patiënten het best begeleid kunnen worden.

Wetenschappelijk onderzoek naar het Chronisch vermoeidheidssyndroom is uiteraard belangrijk gezien het grote aantal personen die erdoor getroffen worden en de ernstig invaliderende en ook zware financiële gevolgen voor de patiënten met deze aandoening. Het budget van de ziekteverzekering dat onder zware druk staat kan echter niet voor dit onderzoek in het bijzonder noch voor wetenschappelijk onderzoek in het algemeen worden aangewend.

Wat de kosten zijn van deze aandoening voor de samenleving is mij niet bekend en lijkt me zeer moeilijk zinvol te ramen. Statistieken wat het aantal CVS-patiënten betreft die een uitkering krijgen voor arbeidsongeschiktheid zijn mij evenmin bekend. Wat de evaluatie van de arbeidsongeschiktheid betreft heb ik bij vorige interpellaties reeds benadrukt dat de evaluatie van de arbeidsgeschiktheid niet uitgaat van de aandoening waaraan iemand lijdt, maar wel van zijn functionele mogelijkheden. Gevolg gevend aan een aantal klachten van CVS-patiënten met betrekking tot deze evaluaties heeft de Dienst uitkeringen van het RIZIV zich trouwens geëngageerd om dit nauw op te volgen.

Het lot van de patiënten met het Chronisch vermoeidheidssyndroom wordt wel degelijk ernstig genomen zowel door mijn Beleidscel als door de diensten van het RIZIV. Grote inspanningen worden geleverd, temidden van de verdeeldheid en de vooroordelen die er bestaan over deze aandoening, om op een objectieve en wetenschappelijk gefundeerde wijze de ziekte- en invaliditeitsverzekering zo adequaat mogelijk te organiseren ten behoeve van de CVS-patiënten en hun sociale zekerheid in hoofde van de overheid zo goed mogelijk te garanderen met de beschikbare middelen.