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Sénat de Belgique

Belgische Senaat

Annales parlementaires

Parlementaire handelingen

SÉANCE DU JEUDI 27 MARS 1997

VERGADERING VAN DONDERDAG 27 MAART 1997

(Vervolg-Suite)

QUESTION ORALE DE M. MAHOUX AU MINISTRE DES AFFAIRES SOCIALES SUR « LA PRISE EN CHARGE DES MALADIES POTENTIELLEMENT INVALIDANTES ET CHRONIQUES DE L'ENFANT »

MONDELINGE VRAAG VAN DE HEER MAHOUX AAN DE MINISTER VAN SOCIALE ZAKEN OVER « DE FINANCIËLE REGELING VOOR POTENTIEEL INVALIDERENDE EN CHRONISCHE ZIEKTEN BIJ KINDEREN »

M. le président . ­ L'ordre du jour appelle la question orale de M. Mahoux au ministre des Affaires sociales sur « la prise en charge des maladies potentiellement invalidantes et chroniques de l'enfant ».

La parole est à M. Mahoux.

M. Mahoux (PS). ­ Monsieur le président, j'ai eu l'occasion à plusieurs reprises d'interroger les ministres successifs concernant la prise en charge des maladies potentiellement invalidantes et chroniques de l'enfant. Des améliorations importantes sont intervenues au niveau du remboursement des soins de santé. Par contre, un problème subsiste en ce qui concerne la détermination du taux d'invalidité qui fixe l'octroi des allocations familiales majorées.

Pour rappel, plusieurs maladies sont regroupées sous le vocable de maladies potentiellement invalidantes et chroniques de l'enfant. Ce sont principalement la mucoviscidose, la galactosémie, la fructosémie, la maladie coeliaque, le diabète, le cancer, la phénilcétonurie, les autres amino-acidopathies et le sida.

Ces maladies touchant les enfants, se caractérisent par leur caractère chronique, les soins constants qu'elles nécessitent et le caractère impératif du traitement qui a pour objet, non pas de guérir la maladie, mais d'en éviter les complications.

Il n'existe pas dans le barème officiel belge des invalidités de rubrique spécifique à ces maladies.

L'évaluation de l'invalidité par les médecins de l'I.N.A.M.I. est basée sur l'état des enfants, au moment où ils sont vus, en raison du retentissement de la maladie sur les différents systèmes de l'organisme.

La qualité et la régularité des soins assurés aux enfants améliorent leur état mais cette amélioration disparaît si les soins sont interrompus.

On constate donc des réductions de taux d'invalidité, décrétées par les médecins-conseils qui pénalisent, particulièrement en ce qui concerne les allocations majorées, les familles dont les malades sont bien soignés et pour lesquelles les charges sont donc plus importantes.

Serait-il enfin possible de prévoir des rubriques spécifiques pour ces maladies dans le barème officiel belge des invalidités ? Cela permettrait d'évaluer le taux d'invalidité en fonction de la gravité de la maladie et non de l'état des jeunes patients au moment où ils sont examinés.

M. le président. ­ La parole est à Mme De Galan, ministre.

Mme De Galan, ministre des Affaires sociales. ­ Monsieur le président, la question posée par M. Mahoux va me permettre de faire le point sur l'avancement de ce dossier. M. Mahoux a rappelé que les enfants atteints de ces pathologies spécifiques, dont la liste pourrait régulièrement être remise à jour, voient leur taux d'invalidité révisé et perdent leurs droits aux allocations majorées d'handicapés quand ils bénéficient de soins, de médicaments et de traitements adéquats.

En fait, les médecins de l'I.N.A.M.I. ne sont pas chargés de se prononcer sur ces questions. Cette tâche est confiée à un service spécifique du ministère des Affaires sociales qui travaille en collaboration avec des médecins experts. Ce service se base pour effectuer sa mission sur le fameux « B.O.B.I. » mis en place après la guerre et dont les références et échelles ne sont pas étroitement liées à des pathologies.

Néanmoins, une première amélioration a été apportée le 1er avril 1991 par M. Busquin qui a fait ajouter une série d'affections invalidantes à la nomenclature.

J'ai reçu plusieurs délégations de parents et d'enfants atteints de phénilcétonurie et de mucoviscidose. Toutes ont souligné à quel point la situation est paradoxale puisque les parents sont pénalisés lorsque leurs enfants sont soignés. C'est la raison pour laquelle j'ai donné l'instruction à mon administration de revoir fondamentalement l'appréciation de la maladie en y incorporant, de manière incitative, le critère « soins que l'on donne ». Je pense qu'il serait injuste de priver de cette majoration les quelques centaines d'enfants ­ 2 000 tout au plus ­ dont les parents assument des charges de médicaments et autres de 25 000 à 30 000 francs par mois, eu égard aux mesures favorables que l'on peut prendre en matière d'allocations familiales, relatives ­ notamment ­ à l'extension du régime aux familles à risques, aux groupes cibles, aux regroupements des enfants.

J'ai demandé qu'un rapport complet me soit remis à la fin du mois d'avril.

Cette mesure, combinée avec la vraie réforme des maladies chroniques, devrait enfin résoudre ce problème dans le cadre d'une authentique modernisation de la sécurité sociale.

M. le président. ­ La parole est à M. Mahoux pour une réplique.

M. Mahoux (PS). ­ Monsieur le président, je remercie Mme la ministre de sa réponse.

Ainsi que je l'ai indiqué, je suis conscient des efforts fournis en matière de remboursement. Je plaide en faveur de l'octroi automatique ­ j'insiste sur ce point ­ d'un taux d'invalidité de 66 % pour un certain nombre de maladies chroniques de l'enfant. Une rubrique « nomenclature » devrait être prévue à cet effet. Il ne s'agit pas d'une revendication mais d'une simple correction, basée sur le principe de la solidarité. En effet, depuis de nombreuses années, le résultat de certaines évaluations est légèrement inférieur à 66 %, ce que je trouve scandaleux. Cela signifie qu'un effort a été réalisé mais que celui-ci est insuffisant pour reconnaître une invalidité donnant lieu à des allocations majorées.

M. le président. ­ La parole est à Mme De Galan, ministre.

Mme De Galan, ministre des Affaires sociales. ­ Monsieur le président, des instructions ont été données en ce sens. Je profite d'ailleurs de la présence parmi nous de M. Peeters, coresponsable du département, pour confirmer que cette réforme sera accueillie sans contestation aucune par l'administration.

M. le président. ­ L'incident est clos.

Het incident is gesloten.