3-1349/1 | 3-1349/1 |
19 APRIL 2006
I. INLEIDING
Artikel 8 van de wet van 14 juni 2002 betreffende de palliatieve zorg bepaalt :
« De noden inzake palliatieve zorg en de kwaliteit van de gevonden oplossingen worden geregeld geëvalueerd door een evaluatiecel die de Koning opricht binnen het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid — Louis Pasteur.
Dit evaluatieverslag wordt om de twee jaar aan de wetgevende Kamers voorgelegd.
De Koning ziet erop toe dat de beroepsorganisaties van de palliatieve zorgverleners bij deze evaluatie worden betrokken. »
Het eerste Evaluatierapport Palliatieve Zorg van de Evaluatiecel Palliatieve Zorg, dat als bijlage bij dit verslag wordt gevoegd, werd in mei 2005 overgemaakt aan de Wetgevende Kamers. De commissie besprak dit rapport voor een eerste maal op 21 september 2005.
Naar aanleiding hiervan werden verschillende voorstellen van resolutie ingediend, met name :
— voorstel van resolutie betreffende de betere ondersteuning van palliatieve zorg (stuk Senaat, nr. 3-1480/1);
— voorstel van resolutie inzake de toepassing van de wet van 14 juni 2002 betreffende de palliatieve zorg (stuk Senaat, nr. 3-1583/1).
Beide resoluties werden, samen met het Evaluatierapport Palliatieve Zorg, besproken tijdens de vergaderingen van de commissie van 22 februari 2006. Tijdens deze vergadering besliste de commissie voor de Sociale Aangelegenheden bij unanimiteit om, overeenkomstig artikel 22.3 van het Reglement van de Senaat, een voorstel van resolutie voor een betere ondersteuning van de palliatieve zorg op te stellen.
Artikel 22.3 van het Reglement van de Senaat luidt als volgt :
« Wanneer de commissies naar aanleiding van een bespreking beslissen dat een wetgevend initiatief nodig is of dat de Senaat zijn standpunt te kennen moet geven, kunnen ze zelf een voorstel van wet of van resolutie opstellen, het bespreken, erover stemmen en hierover verslag uitbrengen, zonder dat de Senaat het vooraf in overweging neemt.
Deze procedure kan alleen worden aangevat als twee derden van de leden van de commissie zich schriftelijk akkoord verklaren en de voorzitter van de Senaat vooraf zijn toestemming heeft gegeven. In geval van twijfel over de ontvankelijkheid of over de bevoegdheid van de commissie, raadpleegt de voorzitter het bureau. »
Mevrouw Van de Casteele, voorzitter van de commissie voor de Sociale Aangelegenheden, vroeg bij brief van 18 april 2006 om de voorafgaande toestemming van de voorzitter van de Senaat, die deze op diezelfde dag verstrekte. De vereiste meerderheid van de leden van de commissie verklaarde zich schriftelijk akkoord met de gevolgde procedure.
Een laatste bespreking van deze aangelegenheid vond ten slotte plaats tijdens de vergadering van de commissie van 19 april 2006 in aanwezigheid van de heer Demotte, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, tijdens dewelke de resolutie van de commissie werd aangenomen (zie stuk Senaat, nr. 3-1349/2).
II. BESPREKING
A. Bespreking van het Evaluatierapport Pallatieve Zorg — mei 2005
1. Toelichting door de leden van de Evaluatiecel Palliatieve Zorg
De heer Keirse, lid van de Evaluatiecel Palliatieve Zorg, vat samen dat in 2002 en 2003 verschillende projecten werden opgestart en gesubsidieerd in de palliatieve zorg. Ze situeren zich op het vlak van het stimuleren van de thuiszorg door de uitbouw van netwerken en begeleidingsmaatregelen, op het vlak van het palliatief zorgforfait en van het afschaffen van remgelden in de thuissituatie.
Bovendien werden in de ziekenhuizen 360 goedgespreide hospitalisatieplaatsen voor palliatieve patiënten voorzien en werden de palliatieve support-teams verder uitgebouwd. Er werden eveneens voorzieningen uitgebouwd in de ROB's, RVT's en in de dagcentra. Zij zijn ook bedoeld als thuiszorgondersteunende maatregel.
Uit de evaluatie mag blijken dat ons land momenteel een zeer goede structuur kent maar dat deze in het gedrang komt omdat bepaalde subsidiëringen onvoldoende zijn en omdat de werknemers aan de grens van hun mogelijkheden zitten.
Daarom zijn er dus bijkomende middelen noodzakelijk. Deze worden in de eerste plaats gevraagd voor de palliatieve support teams in de ziekenhuizen, gezien hun cruciale rol in het vermijden van de therapeutische hardnekkigheid. Tegelijkertijd echter behoeven ook de multidisciplinaire begeleidingsequipes een betere financiering en wordt er een voldoende subsidiëring gevraagd voor de palliatieve samenwerkingsverbanden zodat één fulltime coördinator en één halftime psycholoog met voldoende levenservaring kunnen worden betaald. Ook een verderzetting van de financiering van de dagcentra voor palliatieve zorg, het ongedaan maken van de halvering van het budget voor de palliatieve zorg in de RVT's, een financiering voor de coördinerende rol van de federaties en het voorzien van een budget voor een goed uitgebouwde registratie worden gevraagd.
Daarnaast is het ook belangrijk dat de nodige aandacht wordt besteed aan opleiding en dat er meer mogelijkheden worden uitgebouwd voor wetenschappelijk onderzoek. Dit laatste is echter zeer moeilijk zonder ter dege uitgebouwde overlijdensstatistieken.
2. Bespreking
Mevrouw Van de Casteele dankt, in naam van de commissie, de leden van de werkgroep voor hun uitmuntende verslag. Zij is van mening dat, in deze vergrijzende samenleving, palliatieve zorg aandacht verdiend en stelt dat het verslag confronterend en shockerend was, zeker gezien de link die gelegd werd met de therapeutische hardnekkigheid en de financiële implicaties daarvan.
De heer Germeaux beaamt de nood aan degelijk onderbouwd cijfermateriaal en aan statistische gegevens. Verder vraagt de spreker hoe, rekening houdend met de mentaliteit van de bevolking en van de artsen, de laatste opgeleid om te genezen, kan worden geremedieerd aan de therapeutische hardnekkigheid. Hoe denken de leden van de werkgroep een andere denkwijze rond het sterven ingang te laten vinden bij de bevolking ?
Mevrouw De Schamphelaere stelt dat er nog een belangrijke mentaliteitswijziging moet bereikt worden in de ganse medische cultuur, beslissingen en communicatie, rond het levenseinde. Overleg en transparantie ontbreken hier immers vaak. Het is in die zin zeer gedurfd van de werkgroep om een becijfering te geven van de gevolgen van de therapeutische hardnekkigheid.
Gezien het belang van de uitbouw van de palliatie ondersteunt de spreekster de vraag aan het Kenniscentrum. Kan de palliatieve werkgroep echter aangeven wat zij verwachten van een dergelijke vraagstelling ? Is het misschien opportuun om naast de wettelijke rechten van de patiënt, een luik uit te bouwen van verplicht overleg tussen de artsen, verpleegkundigen en familie over alle beslissingen bij het levenseinde ? Immers, op die manier kan meer bewustwording ontstaan over de verschillende middelen die dienstig kunnen zijn voor het welzijn en comfort van de patiënt.
Mevrouw Nyssens wenst in eerste instantie de palliatieve paradox te benadrukken. Immers, 70 % van de terminale patiënten wenst thuis te sterven, terwijl paradoxaal genoeg slechts een klein percentage dat werkelijk doet. Rekening houdend met de wens van de patiënten en met de lagere kostprijs ervan wenst de spreekster deze mogelijkheid uit te bouwen.
Het lid acht het verder interessant om bij de geneesheren een enquête uit te voeren over de wijze waarop bij patiënten wordt gevraagd naar hun wensen bij het levenseinde. Hoe worden de verschillende alternatieven voorgesteld ? Op welk moment en met welke psychologische aanpak ?
In verband met de niet uniforme registratie van gegevens merkt de spreekster op dat de werkgroep meer uniformiteit wenst over de manier waarop dergelijke gegevens worden geregistreerd. Kunnen de leden van de werkgroep wat meer informatie verstrekken over de knelpunten ?
In het verslag wordt meegedeeld dat de periode van het levenseinde vaak wordt overschat. Betekent dit dat de geschatte periode te lang is in vergelijking met de werkelijkheid ? Moet het forfait daarom geflexibiliseerd worden opdat het met de verschillende werkelijkheden kan overeenstemmen ? Of moet eerder de algemene regel van 3 maand worden aangepast ?
Mevrouw Nyssens merkt tot slot op dat een aantal problemen geen enkele evolutie kennen. Welke zijn hiervan het meest dringende ?
Mevrouw De Roeck is van mening op dat een goed uitgebouwd netwerk noodzakelijk is zodat elke Belg de nodige en benodigde palliatieve zorg verkrijgt. In die zin vraagt het lid zich af of er in België nog blinde vlekken zijn. Is de thuiszorg overal voldoende uitgebouwd ? Hoe is de situatie in de dagcentra ?
Aangezien herhaaldelijk in commissie werd gesteld dat palliatieve zorg staat, niet voor genezen, maar wel voor verzorgen, vraagt de spreekster hoe er met deze aanpak wordt rekening gehouden in de opleiding van bijvoorbeeld verpleegkundigen en artsen. Hoe verloopt de bijscholing van de afgestudeerden ? Is er bijkomende scholing voor de professionelen en de vrijwilligers voorzien ?
Hoe werd de halvering van het budget voor palliatieve zorg in de RVT's ondervangen ?
Tot slot wordt opgemerkt dat de termen gewone thuiszorg en palliatieve thuiszorg worden gehanteerd. Staan deze los van elkaar ?
Mevrouw Geerts stelt dat palliatieve zorg kan worden vergeleken met een ketting en dat deze slechts zo sterk is als haar zwakste schakel. In die zin betreurt het lid de intentie om te sleutelen aan bepaalde onderdelen ervan.
Gezien de suggestie om het criterium levensverwachting van de dagcentra op 18 maanden te plaatsen vraagt de spreekster zich af of deze termijn uit klinisch of beleidsmatig oogpunt werd weerhouden.
Verder heeft mevrouw Geerts de opmerking dat bepaalde doelgroepen, zoals de allochtonen of dementerende patiënten, nog bijna niet gevat worden door de palliatieve zorg. Zijn er voorstellen om deze beter te bereiken ?
De heer Vankrunkelsven verklaart dat de vraag naar bijkomende financiële middelen te weinig onderbouwd is en hij vraagt dat de stijging van de budgetten beter zou worden uitgewerkt.
Wat betreft de thuiszorg en de problemen ervan, is de spreker van mening dat er een aantal knelpunten concreet zijn opgesomd en dat daar kan aan geremedieerd worden. Ook bijvoorbeeld op het regelgevende vlak.
Het is echter verrassend dat als uitgangspunt een goede werking in de ziekenhuizen wordt weerhouden. Immers, spreker is van mening dat er een probleem is met de positie van de palliatieve equipe in de ziekenhuizen, waar ze in bepaalde situaties een schimmig bestaan leiden. Het zou daarom nuttig zijn om deze palliatieve equipes beter in kaart te brengen, te kijken waar ze goed werk leveren en waar niet. En om tevens te kijken naar de oorzaken.
Er wordt terecht opgemerkt dat er momenteel te weinig mensen thuis sterven. Hij stelt voor om hieraan te verhelpen door meer patiënten vanuit het ziekenhuis terug naar huis te laten gaan.
De heer Pacque vraagt zich af waarom in de RVT's een zo laag bedrag voor opleiding en sensibilisering wordt voorzien. Is er al een antwoord geformuleerd met betrekking tot deze vraag voor een budgetverhoging ?
Spreker merkt op dat de rol en het belang van de vrijwilliger terecht worden benadrukt. In het verslag wordt het getal van 450 vrijwilligers voor Vlaanderen vernoemd. Beschikken de opstellers van het verslag over cijfergegevens voor Wallonië en Brussel ? Zijn er opleidingen voorzien voor deze personen ?
In verband met het palliatief zorgforfait vraagt de spreker of er misbruiken optreden bij het erkennen van het statuut. Welke zijn die ? Welke zijn de personen die moeten betrokken worden bij deze erkenning opdat misbruiken kunnen worden vermeden ?
Mevrouw Van de Casteele verklaart dat elk extra levensjaar van oudere personen een bepaalde kost betekent voor de gemeenschap maar dat het te delicaat is om bepaalde dossiers vanuit die invalshoek te bekijken. Toch moet er dringend zo veel mogelijk know how over het levenseinde worden opgebouwd en samengebracht.
Verder is uit eerdere discussies gebleken dat de term palliatief wordt gelijkgesteld met care of met verzorgen. Dit is een veel ruimere betekenis dan deze uit de term « palliatief zorgforfait » waar « palliatief » wordt gelijkgesteld met « terminaal ». Bovendien wordt op « terminaal » dan nog een termijn vastgepind en wordt het dan zeer moeilijk en voor de omgeving en voor de patiënten om met dit gegeven om te gaan. Is het daarom niet mogelijk om de terminologie te wijzigen of om te zorgen voor een meer optimale communicatie ?
Voor de RVT wordt in het verslag verwezen naar het dagforfait. Wat betekent dit forfait concreet ? Kan er een gemiddeld bedrag worden weergegeven ? Wat kan er met dat bedrag gebeuren ? Is het verder mogelijk om te voorzien dat alle verpleegkundigen palliatieve zorg kunnen verstrekken ?
Bovendien had de spreekster ook graag meer cijfergegevens gezien bijvoorbeeld over de wijze waarop er in Wallonië en Vlaanderen wordt omgegaan met palliatieve zorg. Kan wordt bevestigd dat er in Vlaanderen meer thuiszorg is en in Wallonië meer palliatieve zorg in de ziekenhuizen ? Is dat de reden waarom een aantal thuiszorginitiatieven stiefmoederlijk behandeld worden ?
Kunnen de financieringsbronnen worden aangegeven ? Kan de verdeling worden weergegeven tussen de federale en de regionale middelen ? Kan er eventueel bevestigd worden dat bepaalde thuiszorginitiatieven stiefmoederlijk behandeld worden gezien de verschillende gevoeligheden in ons land ?
Tot slot had de spreekster graag geweten hoe de leden van de werkgroep staan tegenover de vragenlijst van de ledenorganisatie Test-Aankoop die een enquête bij de patiënten voert naar de palliatieve zorgverlening. Zelf is ze van mening dat bij een dergelijke delicate materie, waar heel subjectieve elementen vaak in meespelen, Test-Aankoop niet de aangewezen weg is voor dergelijk onderzoek.
3. Antwoorden van de leden van de Evaluatiecel Palliatieve Zorg
De heer Mullie van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen stelt dat de Belgische gezondheidszorg heel veel goede elementen kent maar dat hij, wat de therapeutische hardnekkigheid betreft, fout zit.
Spreker baseert zich hiervoor niet op cijfergegevens, want die zijn er niet voldoende, maar intuïtief, vanuit zijn ervaring als clinicus, voelt hij dit gegeven aan. Immers, mensen gaan zich behandeld voelen als een machine waar ze op het moment dat ze het willen, niet meer kunnen uitstappen.
Deze hardnekkigheid is niet gemakkelijk aangezien er geen arbitraire regels kunnen worden bepaald. Wel moet het onderwerp bespreekbaar worden gemaakt : bijvoorbeeld via de palliatieve support teams.
Daarnaast is de uitbouw van de palliatieve zorg, als systeem, reeds goed. Waaraan het echter ontbreekt, is groeigeld. Immers, door de toename van de activiteiten en het aantal personen dat beroep op dit systeem doet, geraakt het bestaande personeel overbevraagd en overwerkt aangezien de middelen de vraag niet volgen.
Tot slot geeft de spreker nog aan dat de term « palliatieve zorg » misschien beter zou vervangen worden door « comfortzorg ». Deze zorg komt voor bij heel wat ziektebeelden en kenmerkt zich door het gegeven dat de patiënt niet meer kan genezen. In die palliatieve attitude zijn er dan eigenlijk nog twee fasen namelijk de supportieve zorg en de terminale zorg.
De heer Distelmans, expert, verklaart dat artsen, zorgverleners ertoe verplicht zijn om patiënten van het begin tot het einde te begeleiden. Uit gesprekken met ervaringsdeskundigen, zoals Doctor Derek Doyle, blijkt ook dat palliatieve teams in de eerste plaats een adviserende rol hebben naar de reguliere zorgverleners toe. Op die manier wordt de zorgverlener als het ware opgevoed in de materie en kan hij zich de specifieke cultuur eigen maken.
Gezien de aanpak zouden de teams zich op termijn overbodig moeten maken. De ervaring leert echter dat de teams ook op langere termijn hun nut hebben aangezien bij het wegtrekken van deze teams terug de reflex ontstaat om over de hoofden van de patiënten heen disproportionele behandelingen in te voeren (= therapeutische hardnekkigheid).
Spreker stelt vervolgens dat de therapeutische hardnekkigheid bewust als hoofdprobleem in het verslag werd neergeschreven. Het nevenprobleem is daarbij de kostprijs of de financiële implicatie voor de maatschappij. Immers, deze hardnekkigheid impliceert heel wat miserie van mensen in een zeer precaire fase van hun leven. Als deze miserie kan vermeden worden door de zorgcultuur te veranderen, door namelijk te accepteren dat er andere mogelijkheden zijn om met ongeneeslijke situaties om te gaan. Dan komt er automatisch minder therapeutische hardnekkigheid en dan komt er automatisch geld vrij.
Vanuit maatschappelijk oogpunt is deze uitdaging groot aangezien beide onvolmaakt met elkaar verbonden zijn. Als palliatieve zorg de kans krijgt om te groeien dan vermindert immers automatisch de therapeutische hardnekkigheid. Echter volledig wegvallen zal ze niet.
Alle mogelijkheden om deze therapeutische hardnekkigheid af te bouwen moeten in die zin benut worden. De uitbouw van de dagcentra vormt, zoals de Engelse ervaring aantoont, één van die mogelijkheden.
De heer Ambrouk, Fédération Bruxelloise pluraliste de Soins palliatifs et continus, geeft aan dat er geen breuk hoeft op te treden tussen het curatieve en het palliatieve. Immers, vanuit het standpunt van de patiënt is de continuïteit van de zorg heel belangrijk.
Toch geeft de spreker aan dat er momenteel bij bepaalde ziekenhuizen een zekere weerstand bestaat bij de introductie van palliatieve zorg en van de support teams bij hun patiënten. In die zin kan er gesuggereerd worden om de ziekenhuizen één of twee dagen extra tijd te verlenen. Zij kunnen op die manier de palliatieve zorg met zijn verschillende elementen introduceren bij hun patiënten.
De heer Barreaux, Fédération Wallonne de soins palliatifs, meent geen onderscheid te kunnen maken tussen de aanpak van de palliatieve zorg in Vlaanderen en Wallonië. Ook kan er moeilijk worden gezegd dat in Wallonië de zorg eerder op de ziekenhuizen is gericht.
Wat de vraag naar een verhoging van het forfait in het rust- en verzorgingstehuizen betreft, stelt de spreker dat zal moeten worden nagegaan of deze middelen wel aan de ervoor bedoelde opleidingen en praktijken zullen worden besteed. Immers, de vorige opgestelde evaluatiemethode heeft eigenlijk nooit effectief gewerkt.
Verder geeft de spreker aan dat in Wallonië serieuze inspanningen werden geleverd naar de opleiding van het minder hoog gekwalificeerde personeel van de RVT's en ROB's. De opleidingen zijn regionaal georiënteerd en worden reeds 3 à 4 jaar met succes georganiseerd. Echter, deelname aan een opleiding wil nog niet betekenen dat de opgedane kennis ook werkelijk in de praktijk wordt toegepast en misschien moet er worden nagedacht over het invullen van dit hiaat.
Wat de opleiding van het verplegend personeel en de geneesheren betreft, merkt de spreker op dat er specifieke specialisaties bestaan die betrekking hebben op de palliatieve zorg. In de algemene opleiding zijn die echter niet verplicht dus er kunnen nog altijd geneesheren afstuderen zonder een opleiding genoten te hebben over dit deelaspect.
In Wallonië zijn er ongeveer 100 vrijwilligers actief en er bestaan opleidingen voor deze vrijwilligers. Dit aantal is proportioneel lager dan de 450 die zich in Vlaanderen situeren.
Tot slot wil de spreker nog de noodzaak van wetenschappelijk onderzoek benadrukken. Immers, enkel op die manier kunnen de oorzaken van bepaalde weerstanden opgespoord en overwonnen worden.
Mevrouw Nollet, Fédération Wallonne des Soins palliatifs, wil nog toevoegen dat er op het regionale Waalse niveau een commissie bestaat die de mobiele palliatieve equipes in de ziekenhuizen groepeert. Sinds het bestaan van deze Commissie hebben verschillende ziekenhuizen de deuren voor de palliatieve equipes geopend.
Wat de dagcentra betreft, merkt de spreekster op dat er slechts twee in Wallonië actief zijn, waarvan er slechts één is geconventioneerd.
De heer Keirse wil in eerste instantie aangeven dat de noden in de RVT's en ROB's zeer hoog zijn. Het is net daarom dat er een vast bedrag is bepaald voor vorming in verband met palliatieve zorg en voor materialen om comfortzorg te voorzien. Enkel op die manier kan worden vermeden dat deze middelen opgaan in allerhande andere noden.
Ooit werd in een begrotingsronde dit bedrag gehalveerd om te vermijden dat een andere begrotingspost volledig zou verdwijnen. Op dat moment vond niemand deze beslissing verantwoord.
In verband het beleid om therapeutische hardnekkigheid bij artsen te vermijden, stelt de spreker dat een dergelijk beleid zich moet toespitsen op zes verschillende deeldomeinen :
— Opleiding van het brede publiek over zorg bij het levenseinde;
— Betere opleiding van de zorgverstrekkers; ook zeer belangrijk in dit verband is de navorming voor artsen.
— Aandacht voor de vroegtijdige planning van het zorgtraject. Eigenlijk is ook hier de opleiding zeer belangrijk aangezien deze planning heel wat vergt van de communicatievaardigheden van de zorgverstrekker;
— Centralere plaats in de zorg voor het einde van het leven voor de huisarts;
— Necrologiebesprekingen namelijk een soort psycho-sociale autopsie moet haar plaats krijgen. Met deze besprekingen worden teams gevormd en wordt bepaald wat er in de toekomst kan gebeuren.
— Maatregelen voor de uitbouw en het beter ter beschikking stellen van de palliatieve zorg.
Deze laatste maatregel wordt expliciet achteraan vermeld aangezien deze eigenlijk het sluitstuk vormt.
In verband met de uitbouw van verplicht overleg tussen de artsen, verpleegkundigen en familie over alle beslissingen bij het levenseinde, verklaart de spreker dat de wettelijke bepalingen in verband met de rechten van de patiënt dit reeds invullen. De daarbij horende mentaliteitsbeïnvloeding naar de zorgverstrekkers en naar de patiënten moet echter nog gebeuren.
De verwachtingen over de invulling van de opdrachten van het Kenniscentrum situeren zich in het vermijden van de omweg die er momenteel uit bestaat dat vragen en berekeningen telkens nog eens apart aan het Kenniscentrum worden gevraagd. Door een rechtstreekse vraag kan deze omweg worden vermeden.
Spreker geeft vervolgens aan dat ook Vlaanderen nog blinde vlekken kent in verband met de dagcentra voor palliatieve zorg. Een dagcentrum openen vroeg immers heel wat initiatief voor risico en bovendien is een cruciale factor in het dagcentrum de organisatie van vervoer van en naar het centrum. Tot vandaag echter ontbreken de budgetten om dit vervoer te organiseren.
Momenteel is het personeel in de RVT's niet voldoende gevormd om palliatieve zorg te verlenen en in die context situeert zich ook de vraag naar het extra budget. Het verband tussen de palliatieve mobiele equipes en de thuiszorg situeert zich in het feit dat deze eerste willen sensibiliseren, ondersteunen en vormend zijn voor de gewone thuiszorg. In die zin is dit een zeer goed initiatief geweest dat ook aan het doel beantwoordt.
Spreker benadrukt dat de scholing en opleiding én voor de vrijwilligers én voor de professionelen zeer cruciaal is opdat deze zouden kunnen blijven volhouden en opdat zodoende een dure uitstroom kan worden vermeden.
De heer Distelmans stelt dat de termijn van 18 maanden is gebaseerd op internationale studies waar wordt aangegeven dat de meerderheid van de patiënten maximaal 18 maanden een dagcentrum bezoekt. Uitzonderingen zijn echter altijd mogelijk en daarom is de spreker voorstander van het verlaten van het hokjessysteem dat patiënten catalogeert als supportief, terminaal, enz. Er moet rekening gehouden worden met een continue zorg.
De heer Keirse vervolgt dat momenteel kan worden vastgesteld dat allochtonen in onze gezondheidszorg stiefmoederlijk worden behandeld. Wat de palliatieve zorg betreft, zal deze bezorgdheid worden meegenomen naar het opstellen van het volgende verslag.
De dementerenden daarentegen zijn wel in het huidige verslag vermeld. Dementie wordt immers beschouwd als dé volksziekte in opmars.
Spreker verklaart vervolgens dat de in het verslag vermelde bedragen zeker onderbouwd zijn. Als dusdanig werd de redenering die tot de opbouw van de gevraagde bedragen leidt niet vermeld in het verslag. Ook geeft de spreker aan dat er een vraag is naar meer onderzoek om het verslag te onderbouwen. Alhoewel er momenteel reeds buitenlandse onderzoeksverslagen en kostprijsberekeningen zijn, zijn cijfergegevens uit ons eigen land op dit vlak zeer belangrijk.
Naar de definiëring van de begrippen toe is het belangrijk om te benadrukken dat palliatieve zorg ook palliatieve behandeling inhoudt. Er bestaat dus wel degelijk medische expertise die terzake wordt gebruikt.
Wat tot de enquête van de consumentenorganisatie Test-Aankoop betreft, betreuren de leden van de werkgroep het feit dat rond dit maatschappelijk relevante thema van het levenseinde een enquête gebeurt van een consumentenorganisatie. Dit gegeven betekent echter eens te meer dat, van overheidswege, veel te laat en veel te weinig budgetten worden uitgetrokken voor het onderzoek naar deze belangrijke periode in het leven. Test-aankoop vult in dit geval enkel de leemte die op dit moment in onze samenleving is.
4. Replieken
De heer Vankrunkelsven merkt op dat er naast therapeutische hardnekkigheid ook palliatieve hardnekkigheid bestaat. In een evaluatieverslag palliatieve zorg moet aan dit aspect zeker de nodige aandacht worden verleend.
Bovendien zorgt de tweedeling tussen curatieve en palliatieve zorg ervoor dat bepaalde nuttige behandelingswijzen niet mee overgaan van het ene systeem naar het andere. In de verdere follow up is het daarom belangrijk dat er over dit probleem goed wordt nagedacht zodat het kan vermeden worden.
De heer Keirse stelt dat de voltallige evaluatiecommissie bovenstaande bedenkingen ten volle onderschrijft. Er moet daar ernstig over nagedacht worden.
De heer Germeaux stelt dat sensibilisering onvoldoende zal zijn om het probleem van de therapeutische hardnekkigheid te vermijden. In die zin is een wetgevend initiatief om deze hardnekkigheid aan te pakken opportuun.
De heer Keirse verklaart te willen meedenken voor het opstellen van een dergelijk initiatief. Toch benadrukt hij dat vooral de attitudeverandering rond het levenseinde belangrijk is.
De heer Distelmans sluit hierbij aan. Het is belangrijk in het curriculum van artsen verplicht beslissingen rond het levenseinde in te schrijven en om de waardering en aandacht voor de intellectuele akte te verhogen. Immers, indien artsen vergoed worden om met hun patiënten te praten gaan ze misschien minder onderzoeken aanvragen.
Mevrouw Nyssens heeft de indruk dat deze vergadering wou meegeven dat de palliatieve zorg en de cultuur daarrond beter is ontwikkeld in Vlaanderen dan in Wallonië. Vergist de spreekster zich daarin ?
De heer Barreaux zegt dat er geen verschil is tussen de palliatieve cultuur van Vlaanderen en Wallonië. Waar wel een verschil optreedt, is in het vrijwilligerswerk. Een verschil dat nog significanter is wanneer men de cultuur in het Verenigd Koninkrijk beschouwt.
Mevrouw Nollet wil verduidelijken dat er ook in Wallonië zelf een cultuurverschil bestaat naar het vrijwilligerswerk toe. Bepaalde streken kunnen meer een beroep doen op vrijwilligers dan andere.
Verder vermeldt de spreekster dat in verschillende koninklijke besluiten de term verpleegkundigen die een palliatieve opleiding hebben genoten, wordt geschreven. Nergens wordt echter bepaald waaruit een dergelijke opleiding bestaat. Daarom is een dergelijke precisering wel noodzakelijk.
In verband met het zorgforfait van de eerste lijn wenst de spreekster te vermelden dat het veld dit wil herbepalen. Immers, soms treden er misbruiken op wanneer patiënten zonder herevaluatie gedurende maanden van dit zorgforfait blijven genieten.
De spreekster stelt vervolgens dat de registratie momenteel volledig in het teken van het jaarlijkse evaluatieverslag staat. Zij suggereert om deze uit te breiden naar andere belangrijke activiteiten toe.
Mevrouw De Roeck vraagt of het niet mogelijk is om in elke zorgopleiding een minimaal pakket aan palliatieve zorg op te nemen. Naar cultuurwijziging toe zou dit een belangrijk signaal kunnen uitmaken.
De heer Keirse beaamt de vraag van mevrouw De Roeck.
De heer Distelmans verduidelijkt dat bij de start van de palliatieve zorg er vooral de nadruk werd gelegd op de uitbouw van de palliatieve thuiszorg. Momenteel is deze palliatieve thuiszorg, op een aantal details na, vrij goed georganiseerd en uitgebouwd. Spijtig genoeg echter worden de patiënten nog altijd veel te laat aangeboden vanuit het ziekenhuis en vanuit deze werkelijkheid is het dus belangrijk om vooral aandacht te besteden aan de werking van de palliatieve support teams in de ziekenhuizen. Bijvoorbeeld, om de continuïteit daar werkelijk te kunnen garanderen, waardoor het team als volwaardig kan worden beschouwd in het ziekenhuis, is het belangrijk dat deze teams kunnen worden uitgebreid.
B. Bespreking van de voorstellen van resolutie nrs. 3-1480 en 3-1583
1. Inleidende uiteenzetting van mevrouw De Schamphelaere
Mevrouw De Schamphelaere, mede-indienster van het voorstel van resolutie betreffende de betere ondersteuning van palliatieve zorg (stuk Senaat, nr. 3-1480/1), verklaart dat de voorliggende resolutie zich baseert op aanbevelingen en vragen van de Evaluatiecel Palliatieve Zorg. Spreekster verduidelijkt dat naar aanleiding van de wet van 14 juni 2002 betreffende de palliatieve zorg de Koning de opdracht werd gegeven een Evaluatiecel Palliatieve Zorg op te richten binnen het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid.
In mei 2005 heeft deze Evaluatiecel een opmerkelijk evaluatierapport gepubliceerd. Hierin wordt in eerste instantie een financieringstekort opgemerkt om de voor iedereen toegankelijke zorg op het juiste moment te kunnen voorzien. Er wordt gesteld dat hiervoor eigenlijk een budgetverhoging van 25 % noodzakelijk is waarbij de verhoging vooral de palliatieve equipes beter zal financieren.
Bovendien werd vastgesteld dat patiënten nog altijd veel te laat evolueren naar de palliatieve zorg. Immers, de therapeutische hardnekkigheid vormt één van de grootste hinderpalen voor een kwalitatieve en tijdige palliatieve zorg.
Tot slot is er een gebrek aan communicatie en overleg tussen alle betrokkenen bij de behandeling en verzorging van de patiënt. Dit vormt de belangrijkste hinderpaal naar de verschillende palliatieve mogelijkheden toe.
Bovenvermelde vaststellingen veroorzaken enerzijds een gebrek aan rust en sereniteit bij de patiënt maar kennen anderzijds ook budgettaire gevolgen. De Evaluatiecel schat deze laatste op 100 miljoen euro terwijl de onderfinanciering van de palliatieve zorg momenteel 20 miljoen euro zou bedragen.
Naar aanleiding van een aantal concrete gebeurtenissen, bijvoorbeeld het Assisenproces in Antwerpen, en naar aanleiding van het verslag Palliatieve Zorg werd de bevoegde minister hierover bevraagd.
Zijn antwoord getuigt echter van een echte kringredenering aangezien hij verklaart het verslag van de Evaluatiecel, die is samengesteld uit vertegenwoordigers van de drie federaties voor palliatieve zorg in België, opnieuw te bezorgen aan de Federaties om hun mening te vragen over dit verslag en om hun prioriteiten te vragen.
Zo is ondertussen reeds een jaar verlopen, terwijl eigenlijk heel duidelijk is wat de verschillende prioriteiten zijn van de verschillende participanten.
Indien er belang wordt gehecht aan de best mogelijke ondersteuning van het levenseinde in ons land, is het belangrijk dat het beleid de palliatieve mogelijkheden meer ondersteunt. Op die manier kunnen de terechte vragen van het officieel orgaan, Evaluatiecel voor Palliatieve Zorg, mee in acht worden genomen en kan ervoor een oplossing worden geboden.
Op basis van de bovenvermelde situatieschets vraagt de indienster een wijziging in de medische cultuur en vraagt ze het Kenniscentrum om te onderzoeken op welke manier de bestaande medische cultuur in een gunstige zin kan wijzigen. Dit Centrum kan ook de kostprijs van de medische hardnekkigheid in kaart brengen. Tot slot moet worden onderzocht of er in de opleiding geneeskunde voldoende aandacht is voor de palliatieve zorg.
2. Inleidende uiteenzetting van de heer Mahoux
De heer Mahoux, mede-indiener van het voorstel van resolutie inzake de toepassing van de wet van 14 juni 2002 betreffende de palliatieve zorg (St. Senaat, nr. 3-1583/1), verklaart dat naar aanleiding van het rapport inzake palliatieve zorg er een nauwkeurige lijst van de problemen die in de sector bestaan werd opgesteld en dat er tevens op basis van de eisen en wensen uit het evaluatierapport een lijst van prioriteiten voor de sector werd opgenomen.
Het is daarbij de bedoeling om op basis van de voorliggende tekst de prioriteiten aan de bevoegde ministers mee te delen.
3. Bespreking
Mevrouw Nyssens merkt op dat het debat over de palliatieve zorg, zonder het te veel te verbreden, kan worden aangegrepen voor een debat over de zorg in het algemeen en om vooruitgang te boeken in andere deelsectoren. Immers, ook in de andere deelsectoren van de geneeskunde is er te weinig communicatie, te veel therapeutische hardnekkigheid en zijn er te veel medische aktes.
Verder stelt mevrouw Nyssens dat iedereen het tekort in het budget van de palliatieve zorg, zal beamen en dat er enkel over de hoogte van de budgetverhoging moet worden gediscussieerd. Als echter de kostprijs van de therapeutische hardnekkigheid zou kunnen worden bepaald dan zou dat reeds een belangrijke stap voorwaarts betekenen. In die zin zou daarom de eerste aanbeveling moeten worden geformuleerd.
Daarnaast is ook de exact te definitie van palliatieve zorg belangrijk. Bepaalde betrokkenen hanteren een vrij nauwe definitie, anderen een meer uitgebreide. Daarbij is de spreekster zelf van mening dat het uitsluitend hanteren van de term palliatieve zorg bij het levenseinde te restrictief is. Ze vraagt om deze supplementaire dimensie in de aanbevelingen te weerhouden.
Mevrouw Nyssens vraagt ook om bepaalde meer specifieke aanbevelingen op te nemen naar de verdeling van het palliatieve budget toe. Immers, alhoewel zij volledig de vraag naar een budgetverhoging met 25 % onderschrijft, is het misschien aangewezen om terzake nog meer gedetailleerd de gevraagde verdeling van de budgetverhoging weer te geven.
Mevrouw De Roeck beaamt dat de definiëring van de term palliatieve zorg exact moet gebeuren. Zij stelt daarbij dat euthanasie moet worden losgekoppeld van de discussie over palliatieve zorg en van de handelingen bij het levenseinde.
Wat vervolgens het knelpunt van de therapeutische hardnekkigheid uit het Evaluatierapport betreft, verklaart de spreekster dat dit in het ruimere debat van handelingen of zorg bij het levenseinde kan geplaatst worden. Spreekster merkt op dat er in verschillende ziekenhuizen goede protocollen ter zake bestaan maar dat het aan eenvormigheid ontbreekt.
De vraag naar de eenvormigheid zou kunnen ter sprake komen indien dieper wordt ingegaan op de zorg bij het levenseinde.
In die zin beaamt de spreekster dus dat er nog verschillende lacunes bestaan maar dat er terzelfdertijd ook reeds heel wat goede voorbeelden zijn.
Verder leert de praktijk dat patiënten geleidelijk overgaan naar de fase van palliatieve zorg en dat er geen scherpe breuklijn is met het therapeutische stadium. Langzaamaan wordt de « cure » afgebouwd en de « care » opgebouwd. In die zin vraagt het lid zich af in welke mate de Evaluatiecel een ruime of meer beperkte definitie van palliatieve zorg heeft gehanteerd, wanneer ze opmerkt dat er financieringstekorten zijn.
Vervolgens interpreteert mevrouw De Roeck het antwoord van de bevoegde minister op de opmerkingen van mevrouw De Schamphelaere niet als het op de lange baan schuiven. Momenteel kent ons land nog altijd een kwalitatief goede palliatieve zorg maar moet erover gewaakt worden dat deze kwaliteit ook op termijn wordt behouden. Daarom moet de commissie ervoor zorgen dat de minister op het juiste spoor blijft. Het kan daarom nuttig zijn de blinde vlekken in de palliatieve zorg zoals de palliatieve support teams, de bejaardenzorg, ..., prioritair aan te pakken.
Verder is de spreekster verheugd dat de verantwoordelijke gemeenschapsministers niet zullen besparen op de opleiding. Wel pleit zij er reeds lang voor dat de palliatieve zorgopleiding zou gebeuren in alle zorgopleidingen en dat alle betrokken verzorgenden op elkaar kunnen inspelen.
Mevrouw Geerts beaamt de positieve evolutie in de palliatieve zorg. Ze merkt op dat er structureel verschillende lacunes zijn alhoewel deze vaak worden opgevangen door het onverdroten enthousiasme van de medewerkers.
Verder sluit de spreekster bij de vraag naar een duidelijke begripsafbakening.
Bovendien is het zeer belangrijk om de discussie over het palliatieve duidelijk te onderscheiden van de discussie over euthanasie. Beide thema's zijn immers gescheiden waarbij, om diverse redenen, bij de palliatieve zorg nog meer vooruitgang kan worden geboekt.
Wat de disproportionaliteit en de kosten betreft, zijn het Evaluatierapport en andere kennis overduidelijk. Daarom ook is de spreekster, in tegenstelling tot de resolutie nr. 3-1480, niet zozeer gewonnen naar een onderzoek over de oorzaken ervan. Eerder belangrijk zijn de concrete suggesties om dat om te buigen.
Opleiding daarentegen is zeer cruciaal en moet meer aandacht krijgen. Consequent moet ook de tijd die wordt besteed aan de zorgcultuur, worden gehonoreerd door de samenleving.
De heer Vankrunkelsven zou graag willen benadrukt zien, wat ook uit het verslag blijkt, dat momenteel 70 % van de mensen in de ziekenhuizen overlijdt, daar waar 70 % op voorhand te kennen geeft dat ze thuis wensen te overlijden. Bepaalde drempels zouden daarom zeker moeten worden weggewerkt en meer specifiek zouden de nodige voorzieningen thuis moeten getroffen worden om mensen vanuit het ziekenhuis terug naar huis te laten gaan. De voorgestelde praktijk zou bovendien een enorme besparing betekenen voor de samenleving.
Mevrouw Van de Casteele merkt op dat het dossier zelf evolueert en dat de gebruikte terminologie en de tijdsgeest mee veranderen. Daarom is het nuttig om bij het begin van de aanbevelingen de verschillende termen te definiëren en af te bakenen. Tevens is het belangrijk om de bestaande wettelijke definiëringen te bestuderen, waarna kan worden beslist of eventuele bijsturingen noodzakelijk zijn vooraleer aanbevelingen worden geformuleerd.
Spreekster verklaart tevens dat de discussie moet gevoerd worden of onze gezondheidszorg voldoende oog heeft voor alle niet curatieve ziektes. En bovendien moet een duidelijk overzicht worden gemaakt van de actuele toestand, aanbod, op het terrein. Hoe is het met de ziekenhuissector ? Welke palliatieve afdelingen zijn er ? Welke ziekenhuisteams ? Wat met de rusthuizen ? De RVT's ? Wat met het aanbod in de thuiszorg ? Dagcentra ?
Spreekster is immers van mening dat er momenteel te weinig kennis van het terrein is om de allocatie van de bijkomende middelen efficiënt te laten gebeuren.
De voorzitster wil er vervolgens de collega's nog aan herinneren dat Test-Aankoop een rondvraag met betrekking tot palliatieve zorg heeft georganiseerd. De resultaten worden momenteel nog verwerkt maar een contact met de consumentenorganisatie kan interessant zijn aangezien zij over nuttige gegevens kunnen beschikken. Bovendien kan de beleidsvisie een meerwaarde betekenen voor Test-Aankoop.
Ook vraagt de spreekster om de problematiek van de therapeutische hardnekkigheid bij de handelingen rond het levenseinde gedeeltelijk los te koppelen en deze, samen met de werkgroep Bio-ethiek van de Senaat, verder te onderzoeken. Is het zinvol om hierover een aantal hoorzittingen te organiseren ?
Tot slot wordt opgemerkt dat in het verleden te veel werd gefocust op de artsen. Het is belangrijk om ook oog te hebben voor het aandeel en de invalshoek van de andere verzorgenden in het proces.
Mevrouw Nyssens merkt op dat naast de gemeenschappen ook de gewesten, alvast van Franstalige zijde, bepaalde bevoegdheden bezitten.
De heer Vankrunkelsven verwijst naar de aanbevelingen van de Evaluatiecommissie betreffende de problematiek van de palliatie en stelt dat deze verschilt van de problematiek van de juridische bescherming van de verzorgenden die te maken hebben met de medische beslissingen rond het levenseinde.
Mevrouw De Roeck merkt op dat de Evaluatiecommissie drie knelpunten rapporteert en dat het derde knelpunt, de therapeutische hardnekkigheid, er zou moeten uitgelicht worden en dat er aanbevelingen worden geformuleerd over de andere knelpunten.
Mevrouw De Schamphelaere stelt vast dat er in beide resoluties wordt gevraagd naar verder wetenschappelijk onderzoek naar de therapeutische hardnekkigheid bij het leveneinde. Kan deze vraag naar verder wetenschappelijk onderzoek bij beslissingen rond het levenseinde nog steeds een bepaling uit het voorstel van de gezamenlijke resolutie vormen ?
C. Bespreking van het voorstel van resolutie van de commissie betreffende de betere ondersteuning van de palliatieve zorg
1. Voorstel van resolutie
Op basis van de voorafgaande bespreking en overeenkomstig de procedure van artikel 22.3 van het Reglement van de Senaat, stelt de commissie het volgende voorstel van resolutie betreffende de betere ondersteuning van de palliatieve zorg voor :
Op 14 juni 2002 werd de wet betreffende de palliatieve zorg door het parlement aangenomen (Belgisch Staatsblad 26 oktober 2002).
Artikel 2 erkent het recht voor elke patiënt op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde en omschrijft deze palliatieve zorg als « het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert ». Voor de begeleiding van de patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren ».
Artikel 8 voorziet de oprichting van een Evaluatiecel Palliatieve Zorg, die de noden inzake palliatieve zorg en de kwaliteit van de gevonden oplossingen regelmatig evalueert. Tweejaarlijks rapporteert deze cel aan de wetgevende Kamers.
In mei 2005 publiceerde de Evaluatiecel haar recentste verslag. Het bevatte een overzicht van het huidig aanbod aan palliatieve initiatieven, evenals een inventaris van de lacunes en knelpunten inzake palliatieve zorg. Uit dit laatste resulteerde een lijst van prioriteiten voor de sector.
Overzicht van de huidige palliatieve voorzieningen :
momenteel zijn volgende palliatieve voorzieningen voorhanden :
— de regionale samenwerkingsverbanden van alle actoren binnen de gezondheidszorg staan in voor de verspreiding van de palliatieve zorgcultuur en de coördinatie van lokale acties.
— drie overkoepelende federaties fungeren als link tussen de sector en de overheid en ondersteunen de actoren op het terrein
— de multidisciplinaire begeleidingsequipes, werkzaam binnen de samenwerkingsverbanden, staan in voor de concrete ondersteuning van de palliatieve zorgverstrekkers, het palliatief zorgforfait, de afschaffing van de remgelden en het palliatief zorgverlof moeten palliatieve thuiszorg materieel en financieel voor iedereen mogelijk maken
— de invoering, al dan niet verplicht, van de palliatieve functies in thuisvervangende milieus (ROB en RVT)
— de palliatieve dagcentra, ter ondersteuning van afwezige of onvolledige mantelzorg
— de palliatieve zorgeenheden in de ziekenhuizen voor patiënten in een terminale fase
— de mobiele supportteams, een pluridisciplinaire equipe belast met de invoering van een palliatieve zorgcultuur in de ziekenhuizen, adviesverstrekking, personeelsopleidingen en de continuïteit van de zorgverlening
Overzicht van de vastgestelde lacunes en knelpunten :
ondanks het gedifferentieerde en kwaliteitsvolle aanbod aan palliatieve voorzieningen in ons land, stelt de Evaluatiecel Palliatieve Zorg de volgende lacunes en knelpunten vast : een financieringstekort in meerdere voorzieningen, zoals uitgeschreven in deel III van het Evaluatierapport Palliatieve Zorg, en meer specifiek ten belope van 8 500 000 euro voor de palliatieve supportteams, 1 407 000 euro voor de multidisciplinaire begeleidingsequipes voor palliatieve thuiszorg, 173 000 euro voor palliatieve samenwerkingsverbanden, 1 240 000 euro voor dagcentra voor palliatieve verzorging, 7 500 000 euro voor palliatieve zorg in rust- (en verzorgingste)huizen, 93 500 euro voor het registratiesysteem en 145 200 euro voor de federaties voor palliatieve zorg.
— een nog te vaak voorkomende ingesteldheid van therapeutische hardnekkigheid
— de nood aan objectief wetenschappelijk onderzoek en aan opleiding en vorming
Overzicht van de voorgestelde maatregelen :
De Evaluatiecel Palliatieve Zorg stelt op basis van bovenstaande bevindingen volgende maatregelen voor :
— een verhoging van het huidige budget met 25 % zodat de voorzieningen in staat zouden zijn een minimale continuïteit van zorg te garanderen;
— het uitbouwen en het beheren van een systematische gegevensregistratie;
— de verwerking van de overlijdensstatistieken in ons land;
— het tegengaan van therapeutische hardnekkigheid door het bevorderen van een palliatieve zorgcultuur;
— het tegengaan van de disproportionele financiering
Aanbeveling inzake wetenschappelijk onderzoek :
De Evaluatiecel Palliatieve Zorg beveelt aan een wetenschappelijk onderzoek te laten uitvoeren door het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg naar bovenstaande problematiek om de volgende vragen te beantwoorden :
— wat is de oorzaak van de disproportionaliteit in de financiering (hoge kosten veroorzaakt door therapeutische hardnekkigheid in vergelijking met de kosten van kwalitatief hoogstaande palliatieve zorg) ?
— op welke manier kan de cultuur van het hardnekkig voorzetten van uitzichtloze therapieën het best worden bestreden ?
— wat zal de toekomst brengen in functie van de toenemende vergrijzing van de bevolking ?
— wordt er in de bestaande opleiding geneeskunde wel voldoende aandacht voor de problematiek van de palliatieve zorg ?
Gelet op de vaststellingen, voorstellen en aanbevelingen van de Evaluatiecel palliatieve Zorg, zoals ze in haar Evaluatierapport van mei 2005 werden neergeschreven en hiervoren werden samengevat,
Gelet op de bevindingen van de Commissie Sociale Aangelegenheden van de Senaat, voortvloeiende uit de diverse hoorzittingen en de daaropvolgende gedachtewisseling met vertegenwoordigers van de Evaluatiecel Palliatieve Zorg op 21 september 2005, richt de Senaat volgende aanbevelingen tot de regering :
1. het begrip « palliatieve zorg », zoals het thans omschreven is in artikel 2, lid 2, van de wet betreffende de palliatieve zorg van 14 juni 2002, als « het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert » dient verruimd te worden tot « de continue, actieve en integrale zorg voor de fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften van de patiënt »;
2. de overlijdensstatistieken dienen versneld en grondig verwerkt te worden, teneinde de impact van palliatieve voorzieningen correct te evalueren en wetenschappelijk onderzoek naar de diverse aspecten van het levenseinde realiseerbaar te maken;
3. een objectief en diepgaand onderzoek dient ingesteld te worden naar de omvang en structuur van de kosten die gepaard gaan met therapeutische hardnekkigheid. Daarbij dient nagegaan te worden wat de oorzaken zijn van de vastgestelde disproporties tussen de therapeutische hardnekkigheid en de palliatieve zorg. Op basis van dit onderzoek moet nagegaan worden op welke wijze het hardnekkig verder zetten van uitzichtloze therapieën het best bestreden kan worden;
4. er dient een substantiële verhoging van het huidige budget voor palliatieve zorgen voorzien te worden, teneinde op korte termijn de noden, opgesomd in Deel III van het Evaluatierapport van mei 2005, structureel te lenigen.
De minister bevoegd voor Volksgezondheid stelt daartoe een tijdspad op en brengt halfjaarlijks een financieel rapport van de voorziene en de uitgevoerde maatregelen rond palliatieve zorg. Hij stelt tevens een strategisch plan op waarin de stappen vastgelegd worden voor de uitvoering van de aanbevelingen;
5. inzake sensibilisering, vorming en opleiding van medisch en paramedisch personeel dienen de nodige initiatieven genomen en onderhouden te worden met het oog op de uitbouw van een duurzame palliatieve zorgcultuur. Bijzondere aandacht dient uit te gaan naar de vorming van het personeel, verbonden aan de RVT's en ROB's;
6. de federale regering sluit samenwerkingsverbanden met de gemeenschapsregeringen teneinde het beleid inzake de versterking van de palliatieve zorgcultuur op elkaar af te stemmen en een adequaat, snel en duurzaam antwoord te leveren op bovenstaande aanbevelingen.
2. Algemene bespreking
Mevrouw De Roeck licht toe dat er in de tekst een overzicht wordt gegeven van de huidige palliatieve voorzieningen waarna de in het Evaluatierapport weergegeven lacunes, knelpunten en voorgestelde maatregelen worden opgesomd, inclusief de aanbeveling inzake het wetenschappelijk onderzoek..
De aanbevelingen zelf zijn, zoals afgesproken in de commissie, gebaseerd op de teksten van de voorliggende resoluties nrs. 3-1480 en 3-1583 en op de besprekingen die voorheen in deze commissie hebben plaatsgehad.
Een eerste aanbeveling gaat daarbij over het begrip palliatieve zorg. Er wordt niet gevraagd om het begrip, zoals het momenteel in de wet wordt omschreven, aan te passen. Er wordt daarentegen wel gevraagd dat het begrip palliatieve zorg ruimer zou worden geïnterpreteerd en ook zou gaan in de richting van een continue, actieve en integrale zorg voor de fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften van de patiënt. Spreekster benadrukt dat een dergelijke aanpassing mee zou moeten helpen dat de therapeutische hardnekkigheid zoveel mogelijk wordt vermeden en verdwijnt.
De tweede aanbeveling betreft een snellere en grondige verwerking van de overlijdensstatistieken. Een derde aanbeveling heeft betrekking tot een objectief en diepgaand onderzoek naar de therapeutische hardnekkigheid.
In een vierde punt wordt overgegaan naar de vraag tot een substantiële verhoging van het budget voor de palliatieve zorg. Bovendien wordt de minister aangespoord om een tijdspad op te stellen en om halfjaarlijks hiervan verslag op te stellen.
Een vijfde punt vraagt meer opleiding. Een laatste aanbeveling vraagt de federale regering om een samenwerking te organiseren met de deelregeringen aangezien ook deze terzake bepaalde bevoegdheden bezitten en slechts op die manier de palliatieve zorgcultuur in heel België goed te kunnen uitbouwen.
3. Bespreking van de aanbevelingen.
Eerste aanbeveling
Mevrouw Van de Casteele geeft aan dat het niet de bedoeling is om de wettelijke bepalingen aan te passen. Wel, is het de bedoeling om op het terrein een ruimere toepassing van de palliatieve zorg te bereiken en te stimuleren.
Mevrouw Nyssens onderschrijft de voorgestelde verruiming van het begrip palliatieve zorg. Het geeft aan dat op een vroeger moment met deze zorg kan worden gestart. Misschien moet deze omschrijving wel nog worden afgetoetst bij specialisten ter zake.
De heer Vankrunkelsven acht het vooral belangrijk dat de nieuwe omschrijving in aanvulling komt van de bestaande omschrijving en niet ter vervanging van. Het is belangrijk dat het onderscheid duidelijk wordt aangegeven. Spreker wil immers vermijden dat de voorgestelde ruimere definitie, die een sterke gelijkenis heeft met de definitie van de huisartsengeneeskunde, in de plaats komt van de bestaande wettelijke omschrijving.
De heer Demotte, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, begrijpt dat de voorgestelde aanpassing ertoe strekt beter de band met de integrale, continue zorg weer te geven. Bovendien wordt op die manier ook gerefereerd naar de multidisciplinariteit van deze zorg. Echter, de minister merkt op dat het belangrijk is om een duidelijke band met het levenseinde te behouden.
Mevrouw Van de Casteele merkt op dat het de zorgen zijn die moeten verruimd worden. Het blijft wel dat deze betrekking hebben op patiënten die niet langer op curatieve therapieën reageren.
Als gevolg van de voorafgaande discussie stemt de commissie ermee in met 9 stemmen voor, tegen 1 stem bij 1 onthouding om volgende aanpassingen aan te brengen :
— De aanbeveling te doen voorafgaan door de woorden « De zorgen die vallen onder ».
— De woorden « dient verruimd te worden tot » te vervangen door de woorden « dienen aangevuld te worden met ».
Tweede aanbeveling
Bij deze aanbeveling worden geen opmerkingen geformuleerd.
Derde aanbeveling
De heer Vankrunkelsven merkt op dat naar zijn aanvoelen in de derde aanbeveling te sterk de nadruk wordt gelegd op de kosten die gepaard gaan met de therapeutische hardnekkigheid. Graag had de spreker daar enige nuancering gezien. In die zin stelt hij voor om de eerste zin van de aanbeveling te vervangen door : « Een objectief en diepgaand onderzoek dient ingesteld te worden naar het fenomeen van de therapeutische hardnekkigheid. »
Bovendien is het de bedoeling om de tweede zin van de aanbeveling aan te vullen met de volgende woorden : « en van de omvang en structuur van de kosten die ermee gepaard gaan ».
De commissie stemt eenparig in met de voorgestelde aanpassing.
De minister merkt op dat een verwijzing naar het Kenniscentrum dat een dergelijk onderzoek zal dienen uit te voeren misschien nog wenselijk is.
Vierde aanbeveling
De heer Cornil vraagt welke de mogelijkheden zijn van de regering om over te gaan tot een substaniële verhoging van het budget voor de palliatieve zorg. Welke invulling kan er in de praktijk worden aan gegeven ?
De heer Beke verklaart dat hij zichzelf in de voorgestelde aanbeveling kan vinden. Hij merkt op dat de minister eigenlijk zelf een tegenovergesteld signaal heeft gegeven toen hij een paar weken geleden aangaf geen extra middelen voor palliatie te willen uittrekken. Bovendien was de communicatie ervan bijzonder stuitend aangezien deze gebeurde op hetzelfde moment als het positief saldo van het RIZIV werd meegedeeld.
Spreker stelt daarom voor de tekst zodanig aan te passen dat het bedrag van de budgetverhoging duidelijk wordt vermeld. Hij stelt de de volgende aanpassing voor :
« Een verhoging van het huidige budget voor palliatieve zorgen met 20 miljoen euro dient voorzien te worden, teneinde op korte termijn de noden, opgesomd in deel III van het Evaluatierapport van mei 2005, structureel te lenigen. »
Immers, de Evaluatiecommissie Palliatieve Zorg raadde in zijn rapport aan om de bestaande structuren te verfijnen en de vier grote palliatieve takken te verstevigen : de regionale teams die de palliatieve thuiszorg ondersteunen, de palliatieve teams in de ziekenhuizen, de inbedding van de stervensbegeleiding in de rusthuizen (via vorming en beschikbaar stellen van de apparatuur) en het behoud van de (intussen door de federale regering afgestoten) palliatieve dagcentra. Die vier takken krijgen 80 miljoen euro en dat zou nu 100 miljoen euro moeten worden, een verhoging van het huidige budget met 20 miljoen euro.
Uit de begrotingscontrole die plaatsvond in maart 2006 bleek dat er voor het RIZIV een positief saldo was van 148 miljoen euro en dat de sociale zekerheid een bonus voorstelde van 63,9 miljoen euro. Als er dergelijk overschot is op de begroting van de sociale zekerheid, dan is spreker er een voorstander van om het bedrag van 20 miljoen euro expliciet te vermelden bij de aanbevelingen.
Het is erg tegenstrijdig dat dit bedrag voor de sector van de palliatieve zorgen niet kan worden vrijgemaakt, hoewel iedereen overtuigd is van de sterke nood aan mensen en middelen in deze sector. De therapeutische hardnekkigheid moet worden teruggedrongen en dit kan enkel door een algemene mentaliteitswijziging en de juiste ondersteuning van de palliatieve sector.
Tezelfdertijd beslist de minister wel om 20 miljoen euro vrij te maken voor Herceptine, een nog niet erkend geneesmiddel voor patiënten met nog niet uitgezaaide erfelijke borstkanker. Daarmee kunnen 30 tot 50 patiënten behandeld worden. Datzelfde bedrag vinden voor de palliatieve zorg kan niet, zelfs niet als er voorgesteld wordt om het bedrag te spreiden over meerdere jaren.
De minister stelt dat, wat betreft de budgettaire vertaling van de noden, er verschillende vragen kunnen worden gesteld over de kwaliteit van de uitwerking ervan. Bovendien zijn er reeds verschillende projecten op stapel gezet die aan bepaalde van de behoeftes aangehaald in het Evaluatierapport tegemoet komen. Spreker stelt daarom voor om niet mee te doen aan een cijferfetisjisme aangezien het vermelde bedrag van 20 miljoen euro niet met tastbare gegevens overeenstemt. Bovendien moet dit bedrag worden opgedeeld naargelang de verschillende prioriteiten en naargelang het veld, naar organisatie en mankracht toe, op korte termijn de budgetverhoging kan verwerken.
Verder ontkent de minister als zou hij hebben verklaard geen euro voor de palliatieve zorg beschikbaar te hebben. Wel heeft hij geen 20 miljoen euro voor de palliatieve zorg in 2007. Toch zal er, net als in 2006, een budgetverhoging voor de sector beschikbaar zijn. Met het principe van de budgetverhoging is de minister het dus volkomen eens, op voorwaarde echter dat deze zich binnen de budgettaire grenzen situeert, ze gebeurt in functie van de werkelijke behoeften van de sector en dat de sector deze verhoging kan absorberen.
De heer Beke repliceert dat het antwoord van de minister wollig is. Hij had van de minister toch wel meer duidelijkheid en grotere concrete engagementen verwacht. Spreker stelt dan ook de door hem voorgestelde aanpassing te willen handhaven. Bovendien had hij graag geweten op welke basis de door het Evaluatierapport voorgestelde berekeningen betwist worden. Welke zijn dan wel de juiste parameters ?
Mevrouw Nyssens stelt dat een referentie naar het bedrag dat werd voorgesteld door de Evaluatiescel moet worden weerhouden opdat het belang van het bedrag dat wordt gevraagd door de sector, duidelijk zou worden vermeld. Zij stelt dan ook voor om de aanbevelingen in die zin aan te vullen en expliciet te vermelden dat een budgetverhoging van 19,058 miljoen wordt gevraagd.
De heer Vankrunkelsven is van mening dat in aanbevelingen of resoluties geen exacte bedragen worden vermeld.
Mevrouw De Roeck verduidelijkt dat de Evaluatiecel een bedrag heeft geplakt op de bijkomende noden om het systeem in België optimaal te laten functioneren. Daarbij aansluitend hebben de experts ook gezegd met prioriteiten te willen werken en dat er momenteel een behoefte is aan voldoende gekwailificeerd personeel.
In die zin is het belangrijk om een tijdspad uit te zetten en prioriteiten naar voor te schuiven. Het is aan de parlementsleden om de minister dat tijdspad te laten invullen en om er halfjaarlijks over te laten rapporteren aan het Parlement. Indien hij bij die rapportering onvoldoende antwoorden verschaft, kunnen nog altijd acties worden ondernomen. Reeds in de aanbevelingen bedragen en korte termijnen vermelden, lijkt echter niet opportuun.
De heer Cornil verklaart dat de behoeften van de sector gedetailleerd worden weergegeven. Tegelijkertijd kunnen parlementsleden zich niet in de plaats van de uitvoerende macht stellen en is het de bedoeling om aan de minister een algemene oriëntatie van prioriteiten weer te geven. In die zin wenst de spreker de vierde aanbeveling zodanig aan te passen dat eveneens het progressieve aspect van de budgettaire verhoging wordt weergegeven. Hij wenst dan ook in de eerste zin van de vierde aanbeveling « een substantiële verhoging » te vervangen door een « een progressieve en substantiële verhoging ».
De minister benadrukt dat er de laatste jaren al serieuze inspanningen werden geleverd in de sector en dat het budget reeds substantieel werd verhoogd. Bovendien werd in 2006 al rekening gehouden met de meest prioritaire behoeften, zoals aangegeven in het Evaluatierapport. Immers, na herberekening, bedroeg de vraag naar een budgetverhoging voor de multidisciplinaire begeleidingsequipes voor palliatieve thuiszorg nog 550 000 euro. Hieraan wordt volledig tegemoet gekomen.
Ook in 2007 wordt waarschijnlijk een budgetverhoging voorzien. Deze zal zich toespitsen op een andere prioriteit, namelijk de uitbouw van de palliatieve supportteams in de ziekenhuizen. Momenteel heeft daartoe het nodige overleg met de sector plaats.
De doelstelling van een verhoging van 20 miljoen staat daarbij duidelijk niet op zich en moet niet binnen de zes maand worden bereikt. Het is daarentegen een gradule en progressieve doelstelling in functie van de verschillende hiërarchische doelstellingen op het terrein.
Wat de opmerking over het positief saldo betreft, merkt de minister op dat deze meevaller kon worden opgetekend na een aantal jaren van negatieve saldi. De budgetttaire ruimte is wat dat betreft dus zeker beperkt.
Als resultaat van de bespreking stemt de commissie in met de door de heer Cornil voorgestelde aanpassing.
Vijfde aanbeveling
In verband met deze aanbeveling merkt de heer Vankrunkelsven op dat zij vooral regionale materies betreft. Vanuit deze bemerking stelt de spreker voor om de vijfde en de zesde aanbeveling samen te voegen. In die zin dat de vijfde aanbeveling aansluit bij de zesde en nog één aanbeveling vormen waarbij de oorspronkelijk vijfde aanbeveling wordt voorafgegaan door de woorden : « Zo moeten er » en het woord « dienen » vervalt.
De commissie gaat akkoord met de voorgestelde aanpassing.
Zesde aanbeveling
Zie bespreking van de vijfde aanbeveling.
III. STEMMINGEN
De resolutie van de commissie (zie stuk Senaat, nr. 3-1349/2) wordt aangenomen met 10 stemmen voor bij één onthouding.
Ingevolge de aanneming van deze resolutie vervallen de voorstellen van resolutie nrs. 3-1480 en 3-1583.
Vertrouwen werd geschonken aan de rapporteur voor het uitbrengen van dit verslag.
| De rapporteurs, | De voorzitter, |
|
Jacinta DE ROECK. Clotilde NYSSENS. | Annemie VAN de CASTEELE. |
