Tweetalige printerversie Eentalige printerversie

Schriftelijke vraag nr. 6-1867

van Christie Morreale (PS) d.d. 9 mei 2018

aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid

Dysautonomie - Behandeling - Enterale sondevoeding - Terugbetaling

ziekte van het zenuwstelsel
ziekte van het spijsverteringsstelsel
ziekte van de luchtwegen
bestedingen voor gezondheid

Chronologie

9/5/2018 Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 8/6/2018 )
3/12/2018 Rappel
17/1/2019 Rappel
23/5/2019 Einde zittingsperiode

Vraag nr. 6-1867 d.d. 9 mei 2018 : (Vraag gesteld in het Frans)

Dysautonomie is een zeldzame ziekte die een storing teweegbrengt van het autonome zenuwstelsel dat de onwillekeurige functies regelt zoals ademhaling of spijsvertering.

PatiŽnten die aan deze ziekte lijden, zijn genoodzaakt dure enterale sondevoeding te gebruiken en dat komt neer op 28,30†euro per dag (twee zakjes geconcentreerd Nutrison voor 49 euro per stuk, een set Flocare Pack Infinity EnFit voor 3,99 euro en de huur van een pomp voor 40 euro per maand). De tussenkomst van het ziekenfonds bedraagt 5,66 euro per dag, de totale kostprijs voor de patiŽnt komt dus op 12,64 euro per dag. Dat betekent uiteindelijk een maandelijkse kostprijs van 379,20 euro, rekening houdend met het feit dat er eigenlijk drie zakjes sondevoeding per dag zouden moeten worden gebruikt. Om een volledige terugbetaling te krijgen moet men zeven dagen op zeven in het ziekenhuis verblijven, wat uiteraard andere, heel hoge, kosten met zich brengt, vooral omdat een ziekenhuisopname niet altijd nodig is.

Een ander probleem is de terugbetaling van de kosten van het Duitse centrum dat gespecialiseerd is in de behandeling van deze aandoening: een eerste consultatie kost 781,74 euro, waarvan het ziekenfonds 32,89 euro terugbetaalt. Het Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) verwijst op Orphanet naar gespecialiseerde centra voor deze ziekte, en het Duitse centrum komt als eerste voor op de lijst.

Al deze vragen vallen onder de bevoegdheid van de Senaat, omdat ze betrekking hebben op federale aangelegenheden die onder de bevoegdheden vallen van de deelstaten inzake volksgezondheid, tegemoetkomingen voor personen met een handicap, gelijke kansen, enzovoort.

Waarom wordt enterale sondevoeding alleen terugbetaald bij volledige ziekenhuisopname? Hoe verklaart u dat de kosten van het Duitse centrum, gespecialiseerd in de behandeling van deze ziekte, niet volledig worden terugbetaald?