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Question écrite n° 5-9709

de Louis Ide (N-VA) du 19 juillet 2013

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

le dépistage prénatal

maternité
maladie congénitale
examen médical
répartition géographique
statistique de la santé

Chronologie

19/7/2013 Envoi question
2/9/2013 Réponse

Requalification de : demande d'explications 5-3797

Question n° 5-9709 du 19 juillet 2013 : (Question posée en néerlandais)

Cette question reprend la question écrite n° 5-559 relative aux amniocentèses mais vise à obtenir des données plus récentes.

Dans cette question tout comme dans les précédentes, il est important de savoir que l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) distingue les catégories suivantes : soins prénatals, soins postnatals, surveillance, accouchements et autres (injections et déplacements).

Dans de nombreux cas, le syndrome de Down est une affection que l'on peut déjà constater pendant la grossesse. Les échographies et les mesures de la clarté nucale sont une première méthode de dépistage de ce syndrome. Des tests sanguins permettent aussi de le dépister, et ces données font l'objet d'un traitement statistique.

Lorsqu'un dépistage du syndrome de Down est positif ou lorsque le risque évalué est élevé (par exemple pour les femmes au-delà de 35 ans), on peut essayer de dépister le syndrome au moyen d'une amniocentèse. Lors de cette intervention, on prélève un peu de liquide amniotique chez la femme enceinte, ce qui permet d'examiner la structure des chromosomes. De cette manière, les anomalies chromosomiques, tel le syndrome de Down, sont détectées.

La revue professionnelle Le Généraliste (n° 900) a publié à ce sujet des chiffres, cependant difficiles à interpréter. De très nombreux dépistages du syndrome de Down sont en effet réalisés dans une certaine catégorie et beaucoup moins dans d'autres. C'est pourquoi il conviendrait de mettre en regard les amniocentèses et les choriocentèses.

Dans ce cadre, j'aimerais obtenir une réponse à la question suivante.

1) Combien d'amniocentèses, d'une part, et de choriocentèses, d'autre part, ont-elles été réalisées en Belgique en 2010, 2011 et 2012 ? Ces données peuvent-elles être ventilées par région ?

Réponse reçue le 2 septembre 2013 :

Vous trouverez dans le tableau 1 de l’annexe 1 les cas comptabilisées pour les années 2010 jusqu’au 2012 subdivisés par code de nomenclature. 

Dans les tableaux 2 jusqu’au 4, la subdivision par nomenclature est établie par région : Bruxelles, Flandre et Wallonie pour les années 2010 jusqu’au 2012. 

L’annexe 2 reprend le libellé des codes concernés. Dans l’annexe 3, une remarque générale est introduite concernant la signification et la portée des données régionales communiquées ici. 

J’attire encore votre attention sur le fait que tous les chiffres fournis sont des données comptables et que la répartition régionale se base sur le domicile du patient. Ces données proviennent des données de facturation, nous ne disposons pas des données cliniques.  

Au vu du nombre de cas positif attendu suite au test de screening du syndrome de Down, le nombre d’amniocentèse observé est plus du double du nombre d’amniocentèse attendue, l’interprétation des chiffres doit être prudente. Les amniocentèses et les différents tests considérés peuvent avoir été effectués pour d’autres raisons médicales qu’un screening du syndrome de Down positif. 

D’autre part, l’âge moyen de la future mère augmente ces dernières années : il y a plus de grossesses entre 35 et 40 - 45 ans. Le risque d’anomalies, de maladies génétiques avec handicap pour l’enfant, étant liés à l’âge maternel; les patientes demandent de plus en plus un diagnostic prénatal. Seul un examen génétique sur liquide amniotique ou villosité fœtale permet de poser le diagnostic. Ceci peut expliquer également le taux élevé d’amniocentèse. 

Vu le risque de fausses couches (1 %) lié à l’amniocentèse, les gynécologues ne procèdent à ce type d’examen qu’en cas de nécessité absolue, cliniquement bien étayée, et avec le consentement informé des patientes. 

Lors de l’introduction du test de screening du syndrome de Down dans la nomenclature, les estimations techniques étaient établies sur les données de risque lié à l’âge. 

Constatant que ce test est effectué quasi systématiquement pour toutes les grossesses, le Conseil Technique Médical a examiné la problématique. 

Il y a à la base un choix de société : les familles ne souhaitent plus prendre en charge un enfant handicapé ; si un diagnostic précoce, permettant une interruption volontaire de grossesse, est possible, les familles le demandent.  

La stratégie retenue consiste à diffuser et implémenter les recommandations émises par le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) rapport 6B « Soins prénatals »11/2006) :  

« Il est recommandé d’informer chaque femme enceinte de son risque personnel par rapport au syndrome de Down (et d'autres anomalies congénitales) et de discuter des avantages et inconvénients d'un test. 

Si la femme souhaite un examen de ce type, il convient de proposer l'examen le plus efficace dont on puisse disposer (présentant le pourcentage de détection le plus élevé et le moins de faux-positifs). » 

En Belgique, on estime l’incidence du syndrome de Down entre 1,5 et 3 par 1000 naissances, ce qui signifie potentiellement 185 à 400 nouveaux cas par an. Selon les estimations statistiques, la stratégie adoptée (test de screening au premier trimestre et investigation des cas positifs) permet de diagnostiquer 87% des syndromes de Down, 13% ne seront pas dépistés (à mettre en balance avec un risque de fausse couche lié à l’amniocentèse de 1 % à 2 %, soit 50 fausses couches). 

Pour être complète, l’analyse des coûts devrait également comporter une analyse des coûts liés à la prise en charge médicale et sociale d’un enfant atteint d’un syndrome de Down.

Annexe 1

Tableau 1 : Cas comptabilisées



NOMNR

2010

2011

2012

113190

39

38

38

113201

5

9

3

Sous-total

44

47

41

432353

7 801

7 376

7 019

432364

313

279

348

Sous-total

8 114

7 655

7 367

588652

8 063

7 288

7 387

588663

164

124

136

588674

8 776

8 068

7 426

588685

230

241

206

Sous-total

17 233

15 721

15 155

433193

3 542

2 783

1 481

433204

2

2

1

542555

19 333

17 663

15 355

542566

50

35

27

433296

76

1

2

433300

 

 

 

542776

75 705

79 399

83 412

542780

180

175

196

Sous-total

98 888

100 058

100 474



Tableau 2 : Cas 2010 par région

Répartition régionale sur base du domicile du bénéficiaire

Nomnr

Vlaanderen
la Flandre

Wallonië
la Wallonie

Brussel hoofdstad
Bruxelles-capitale

Onverdeeld
Non-reparti

Totaal
Total

113190

38

1

 

 

39

113201

3

2

 

 

5

Sous-total

41

3

0

0

44

432353

3 658

2 875

1 239

29

7 801

432364

90

151

69

3

313

Sous-total

3 748

3 026

1 308

32

8 114

588652

3 373

3 262

1 397

31

8 063

588663

73

51

38

2

164

588674

4 010

3 275

1 460

31

8 776

588685

124

56

48

2

230

Sous-total

7 580

6 644

2 943

66

17 233

433193

1 449

2 002

89

2

3 542

433204

2

 

 

 

2

542555

6 882

10 224

2 114

113

19 333

542566

21

22

7

 

50

433296

76

 

 

 

76

433300

 

 

 

 

0

542776

44 035

21 166

10 294

210

75 705

542780

119

40

20

1

180

Sous-total

52 584

33 454

12 524

326

98 888

 

 

 

 

 

 

Tableau 3 : Cas 2011 par région

Répartition régionale sur base du domicile du bénéficiaire

Nomnr

Vlaanderen
la Flandre

Wallonië
la Wallonie

Brussel hoofdstad
Bruxelles-capitale

Onverdeeld
Non-reparti

Totaal
Total

113190

34

4

 

 

38

113201

7

2

 

 

9

Sous-total

41

6

0

0

47

432353

3 444

2 750

1 159

23

7 376

432364

102

125

51

1

279

Sous-total

3 546

2 875

1 210

24

7 655

588652

3 313

2 741

1 217

17

7 288

588663

57

38

28

1

124

588674

4 130

2 648

1 269

21

8 068

588685

155

47

38

1

241

Sous-total

7 655

5 474

2 552

40

15 721

433193

1 341

1 350

83

9

2 783

433204

2

 

 

 

2

542555

6 366

9 336

1 877

84

17 663

542566

10

16

9

 

35

433296

 

1

 

 

1

433300

 

 

 

 

0

542776

44 544

23 433

11 169

253

79 399

542780

99

40

35

1

175

Sous-total

52 362

34 176

13 173

347

100 058

 

 

 

 

 

 

Tableau 4 : Cas 2012 par région

Répartition régionale sur base du domicile du bénéficiaire

Nomnr

Vlaanderen
la Flandre

Wallonië
la Wallonie

Brussel hoofdstad
Bruxelles-capitale

Onverdeeld
Non-reparti

Totaal
Total

113190

33

5

 

 

38

113201

2

1

 

 

3

Sous-total

35

6

0

0

41

432353

3 51

2 440

1 052

16

7 019

432364

136

140

71

1

348

Sous-total

3 647

2 580

1 123

17

7 367

588652

3 587

2 679

1 090

31

7 387

588663

81

31

24

 

136

588674

3 723

2 600

1 072

31

7 426

588685

141

34

31

 

206

Sous-total

7 532

5 344

2 217

62

15 155

433193

1 083

325

69

4

1 481

433204

1

 

 

 

1

542555

5 108

8 477

1 704

66

15 355

542566

10

15

1

1

27

433296

2

 

 

 

2

433300

 

 

 

 

0

542776

46 863

24 797

11 466

286

83 412

542780

128

45

23

 

196

Sous-total

53 195

33 659

13 263

357

100 474



Annexe 2


Nomnr

Libellé

113190 - 113201

* Ponction d'hydramnios simple

432353 - 432364

Procédure obstétricale invasive ( amniocentèse, ponction foetale, cordocentèse ) sous contrôle échographique

588652 - 588663

Caryogramme sur culture de cellules amniotiques

588674 - 588685

Mise en culture de cellules amniotiques et de trophoblastes dans le cadre d'un diagnostic  prénatal(Règle diagnostic 20)

433193 - 433204

Détermination du facteur de risque du syndrome de Down et de la malformation du tube neural au cours du 2ème trimestre de la grossesse, comprenant le dosage de l'alpha foetoprotéine, de l'H.C.G., et d'oestriol libre ainsi que le calcul en tenant compte des paramètres cliniques et statistiques adéquats (Maximum 1)(Règle de cumul 64,124,125)

542555 - 542566

Détermination du facteur de risque du syndrome de Down et de la malformation du tube neural au cours du 2ème trimestre de la grossesse, comprenant le dosage de l'alpha foetoprotéine, de l'H.C.G. et d'oestriol libre ainsi que le calcul, en tenant compte des paramètres cliniques et statistiques adéquats (Maximum 1)(Règle de cumul  64, 124, 125)

433296 - 433300

Détermination du facteur de risque du syndrome de Down au cours du 1er trimestre de la grossesse, comprenant les dosages spécifiques de la sous-unité bèta libre de la choriagonadotrophine humaine (bèta HCG libre) et de la protéine placentaire A de la grossesse (PAPP-A), en tenant compte de la mesure de paramètres cliniques (évaluation de l'épaisseur du pli de la nuque par la mesure échographique de la transparence nucale foetale) et statistiques adéquats (Maximum 1) (Règle de cumul 124, 125)

542776 - 542780

Détermination du facteur de risque du syndrome de Down au cours du 1er trimestre de la grossesse, comprenant le dosage spécifique de la sous-unité bèta libre de la choriogonadotrophine humaine (bèta HCG libre) et de la protéine placentaire A de la grossesse (PAPP-A), en tenant compte de la mesure de paramètres cliniques (évaluation de l'épaisseur du pli de la nuque par la mesure échographique de la transparence nucale foetale) et statistiques adéquats (Maximum 1) (Règle de cumul 124, 125)



Annexe 3 

Dépenses, cas et coûts régionaux par bénéficiaire 

Les dépenses régionales, les cas et coûts par bénéficiaire qui sont communiqués ici sont des dépenses régionales, cas et coûts non standardisés. Ils sont obtenus en divisant simplement les dépenses pour une certaine région par le nombre de bénéficiaires d'une région déterminée.  

Ces dépenses régionales, cas et coûts non standardisés ne tiennent pas compte des éventuelles caractéristiques spécifiques d'une région déterminée concernant :

Ces remarques spécifiques pour une certaine région constitueront une source de différences avec les dépenses, cas et coûts des autres régions mais ces différences doivent être objectivées avec les caractéristiques spécifiques de cette région déterminée.  

L'Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) publie des rapports concernant la standardisation des données de dépenses sur la base de l'âge, du sexe et du statut social (y compris le régime préférentiel). Un rapport reprenant les données de base standardisées pour les dépenses 2006-2010 est disponible sur le website de l’INAMI.