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Question écrite n° 5-9215

de Elke Sleurs (N-VA) du 5 juin 2013

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

Le fonctionnement de la Plateforme de concertation fédérale des soins palliatifs

soins palliatifs

Chronologie

5/6/2013 Envoi question
5/12/2013 Réponse

Requalification de : demande d'explications 5-3314

Question n° 5-9215 du 5 juin 2013 : (Question posée en néerlandais)

Je vous ai précédemment déjà posé deux questions écrites sur le fonctionnement et le rapport d'évaluation de la Plateforme de concertation fédérale des soins palliatifs. Dans votre réponse du 14 mars 2012 à ma première question écrite 5-4250, vous faisiez déjà référence à l'étude du Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) relative à l'organisation des soins palliatifs en Belgique. Vous attendiez alors pour septembre 2012 environ un rapport d'évaluation sur la base des réflexions en cours au sein de la Plateforme de concertation.

Ce rapport faisant toujours défaut aux alentours de cette période, je vous ai à nouveau demandé (question écrite 5-7617) pour quand nous pouvions l'attendre. Dans votre réponse, vous faites de nouveau référence à l'étude précitée du KCE. Selon vous, il ne serait pas opportun de préparer un rapport d'évaluation aussi longtemps que cette étude n'est pas terminée. Toujours selon vous, on préparerait donc une réponse relative à cinq thèmes concrets et non à un rapport d'évaluation au sens classique, qui requiert un certain temps. Les résultats de cette étude ont toutefois déjà été publiés le 22 octobre 2009, c'est-à-dire voici déjà trois ans et demi. Il me semble quand même un peu fort qu'une période aussi longue soit nécessaire pour préparer un rapport sur la base de ces résultats. La date de septembre 2012 précédemment fixée n'a pas été respectée et vous ne pouvez ou ne voulez pas me donner une nouvelle date.

Madame la ministre, j'aimerais obtenir une réponse aux questions suivantes.

1) Pouvez-vous me donner davantage d'informations sur le calendrier de travail de la Plateforme de concertation fédérale des soins palliatifs ? Que s'est-il passé ces dernières années et quel est le contenu de l'agenda pour le futur ?

2) Pouvez-vous une fois encore me dire pour quand nous pouvons attendre ce rapport d'évaluation ?

Réponse reçue le 5 décembre 2013 :

Ces dernières années, la Cellule d'évaluation des soins palliatifs a travaillé sur les cinq thèmes auxquels vous faites référence. Depuis la publication de l'étude du Centre fédéral d'expertise des soins de santé sur les soins palliatifs, la Cellule d'évaluation des soins palliatifs s'est réunie à 16 reprises. La Cellule d'évaluation a décidé d'apporter une réponse approfondie aux cinq questions et de donner la priorité à la problématique de la définition du patient palliatif. Il s'agit en effet là d'une question fondamentale à laquelle il convient de répondre en premier lieu avant de traiter les autres questions.

Les réunions de la Cellule d'évaluation ont jusqu'à présent essentiellement abordé la problématique de la définition du patient palliatif. Il s'agit d'une question très complexe à laquelle il n'est pas simple de répondre. En effet, le groupe des patients palliatifs n'est pas homogène. La nouvelle définition doit être suffisamment sensible et permettre d'identifier les patients palliatifs en temps utile afin de pouvoir mieux rencontrer leurs besoins spécifiques. La définition doit cependant aussi être suffisamment spécifique. Elle doit permettre de faire une distinction entre les personnes âgées qui présentent une « vulnérabilité » (« frailty ») normale propre au processus de vieillissement, et les personnes âgées qui nécessitent des soins palliatifs en raison de l'évolution de leur état de santé. Cette distinction est non seulement importante pour des raisons financières, mais est aussi liée à notre vision des soins et du vieillissement.

Bien que la préparation d'une nouvelle définition du patient palliatif prenne déjà beaucoup de temps, je tiens néanmoins à souligner que cela ne met pas en péril notre système de soins palliatifs. Par rapport à bien d'autres pays, notre pays dispose d'une structure et d'équipements de soins palliatifs bien développés. Les moyens alloués aux soins palliatifs demeureront à disposition du secteur aussi longtemps que la Cellule d'évaluation travaillera sur une nouvelle proposition de définition du patient palliatif. Une nouvelle définition permettrait même d'étendre les moyens destinés aux soins palliatifs. Le secteur, qui est également représenté au sein de la Cellule d'évaluation des soins palliatifs par le biais des fédérations de soins palliatifs, a donc tout intérêt à répondre le plus rapidement possible (mais aussi le mieux possible) à cette question.

Concernant la suite des travaux et le timing du rapport, après contact avec le président de la Cellule d'évaluation, il s'avère que les membres de la Cellule d'évaluation sont conscients de l'importance et de la nécessité de finaliser la proposition d'une nouvelle définition dans les plus brefs délais.

Une « échelle d’évaluation du patient palliatif » est prête. Elle a été conçue pour identifier un plus grand nombre de patients palliatifs qu’actuellement. Elle permet de repérer le malade plus tôt, quel que soit la nature de son affection ou de son lieu de séjour. Elle n’est pas destinée à estimer la survie du patient et ne vise ni à rejeter les mesures curatives dont le malade pourrait encore bénéficier, ni à imposer l’intervention d’une équipe spécialisée en soins palliatifs. Par ailleurs, une « échelle de sévérité des besoins » s’adresse aux patients qui sont identifiés comme « entrant en ligne de compte pour bénéficier des soins palliatifs ». Elle mesure la sévérité de leurs besoins en fonction de leur pronostic de vie et d’un ensemble de facteurs liés à l’âge du patient, à la lourdeur de la pathologie incurable, à la présence d’une comorbidité, à la gravité du tableau clinique, à la complexité de la thérapeutique, à la fragilité de l’entourage et au lieu de séjour.

Ces deux échelles doivent maintenant faire l’objet d’une étude. La recherche se déroulera en deux phases : la première vise à valider les échelles, la seconde à évaluer la prévalence de patients palliatifs et la répartition dans les différents statuts de sévérité.

La proposition pourra alors être publiée. Dans son rapport, la Cellule d'évaluation ne se limitera pas à proposer une nouvelle définition, mais proposera aussi une adaptation du statut palliatif en instaurant une gradation à trois niveaux. De plus, en fonction du lieu de séjour du patient, des recommandations seront formulées pour chaque niveau du statut palliatif en ce qui concerne les soins et autres équipements qui devraient être accessibles au patient palliatif.