Question écrite n° 5-9315

de Nele Lijnen (Open Vld) du 11 juin 2013

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

Dépistage génétique du cancer du sein et des ovaires – Mastectomie préventive

prévention des maladies
cancer
ADN
statistique officielle
assurance maladie
chirurgie

Chronologie

Requalifiée en : demande d'explications 5-4564

Question n° 5-9315 du 11 juin 2013 : (Question posée en néerlandais)

Depuis que la possibilité existe aux États-Unis de se faire dépister soi-même pour une anomalie du gène de prédisposition du cancer du sein (BRCA1 et BRCA2), de plus en plus de femmes ont recours à cette méthode. Aux États-Unis, ce dépistage a entraîné une importante augmentation des mastectomies préventives. Une mastectomie préventive réduit ce risque chez les porteurs du BRCA1 ou BRCA2 de 87 % à moins de 5 %. Toutefois, la plupart des femmes belges refusent une telle amputation, préférant un suivi médical intensif. Seuls 5 à 10 % des femmes qui développent un cancer du sein sont porteuses de ce gène. Un tel dépistage est cependant très utile quel que soit le traitement choisi. Ce test ADN pour cancer du sein BRCA1 ou BRCA2 est proposé aux femmes dont au moins deux parents en ligne directe ont souffert d'un cancer du sein.

Je souhaiterais poser les questions suivantes à la ministre :

1) Combien de dépistages génétiques sont-ils effectués chaque année ? Sont-ils en augmentation ? Je souhaiterais obtenir les chiffres pour 2010, 2011 et 2012.

2) Quelle est la fréquence du cancer du sein BRCA1 et BRCA2 ?

3) Combien de femmes choisissent-elles chaque année de subir une mastectomie préventive ?

4) Ces dépistages génétiques sont-ils suffisamment connus de la population ?

5) Une patiente peut-elle demander ce type d'examen même s'il n'y a pas suffisamment d'indications ? Est-il remboursé par l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (Inami) ?

Réponse reçue le 14 janvier 2014 :

1) Ces tests sont effectués par les huit centres de génétique humaine. La nomenclature en vigueur jusqu’au 31 décembre 2011 ne comportait que huit prestations « très génériques » : il est donc impossible, à partir de ces codes, de fournir une réponse à la question concernant le nombre de tests effectués en Belgique en 2010, 2011 et 2012.

La nouvelle nomenclature comporte un code plus précis « examen génétique prédictif d’une mutation familiale dans le cadre d’un cancer ou d’un syndrome cancéreux familial, incluant l’extraction de l’ADN ». Ce code recouvrant de nombreux tests, une réponse précise à cette question peut donc difficilement être donnée..

2) Voir réponse 1.

3) L’assurance soins de santé a remboursé 374 mastectomies complètes sans tumeur démontrée en 2009, 283 en 2010, 373 en 2011 et 352 en 2012. Il faut cependant noter que nous ne connaissons pas l’indication réelle de ces interventions: ces mastectomies peuvent avoir été effectuées à titre préventif, mais elles peuvent également avoir été effectuées pour d’autres motifs médicaux à l’exception d’une tumeur maligne ou bénigne. Pour ces dernières, il existe en effet des codes spécifiques.

4) Les patientes sont normalement informées par leur médecin (gynécologue ou généraliste). D’autre part, de nombreux articles de presse relatifs à ces tests ont été publiés dans de divers journaux et revues.

5) Ces tests sont normalement proposés aux patientes par leur médecin (gynécologue ou généraliste) sur base de l’anamnèse de leurs antécédents familiaux. Les patientes peuvent également se rendre dans un centre de génétique humaine ; ce test leur sera alors proposé sur base d’une analyse de leurs facteurs de risque, de leurs antécédents familiaux et personnels, et ce dans le cadre d’une consultation de conseil génétique.

Le test ainsi que la consultation de conseil génétique sont remboursés par l’assurance soins de santé (mesure du Plan cancer).