Discours du Ministre Rudy Demotte

La modernisation des soins de santé par le développement coordonné de l’informatique et de la télématique dans le secteur (ci-après : eHealth) offre de remarquables opportunités pour l’amélioration de l’accès aux soins, de leur qualité et leur efficacité :

• En donnant aux prestataires de soins, en lieu et temps utiles, accès aux outils et aux informations dont ils ont besoin ;
• En améliorant la communication et les échanges de données entre les prestataires de soins et avec les patients ;
• En fournissant aux citoyens-patients des informations et des services leur permettant de jouer un plus grand rôle dans la préservation de leur santé ;
• Par la mise en place de procédures de simplification administrative et d’optimalisation des flux financiers (facturations, remboursements) et
• En supportant des systèmes de collectes d’informations pour le monitoring d’activités et la veille épidémiologique.

e-Health comporte aussi des risques, tous liés à la sécurité :

• La protection de la vie privée peut être mise en danger par la carence des mesures de protection des données ;
• Des erreurs matérielles ou logicielles peuvent avoir d’énormes conséquences et
• La dématérialisation des documents et des dossiers s’accompagne de nouveaux défis pour garantir leur authenticité et leur exhaustivité.

Afin d’exploiter au mieux ces opportunités, une stratégie nationale s’impose en matière d’eHealth pour :

• Poser les bases d’une concertation éclairée avec tous les acteurs concernés ;
• Obtenir une cohérence des systèmes d’information par la définition de normes communes et la promotion de la complémentarité des projets d’implémentation ;
• Garantir, pour le patient et les prestataires de soins, la qualité des outils et des informations, la sécurité juridique, le respect du secret professionnel et la protection de la vie privée et
• Favoriser l’usage optimal des ressources (humaines, matérielles, financières) disponibles.

La stratégie sera mise en place par un projet de loi, qui sera soumis prochainement au conseil des Ministres.

Le projet de loi comportera notamment :

1. la création d’un comité sectoriel propre aux données de santé ;
2. la création de la plateforme be-health
3. la création d’un identifiant personnel de santé
4. la création du dossier santé partagé
5. la définition de certaines applications de télémédecine
6. l’imposition de règles de sécurité ;

1. Le Comité sectoriel « données de santé »
   Devant l’explosion de la communication des données de santé, il est évidemment utile de doter la commission pour la protection de la vie privée d’un outil adapté de contrôle, qui puisse comporter des personnes compétentes en matière de données de santé, dont des médecins.
2. La plateforme BeHealth
   BeHealth est une plate-forme télématique commune aux citoyens, aux patients, aux professionnels de la santé, aux institutions publiques qui organisent les soins de santé et la sécurité sociale ainsi qu’aux organismes assureurs. Elle met à leur disposition des applications, des infrastructures, des sources authentiques validées de référence qui leur permettent d’échanger des données et des informations de manière uniforme et sécurisée et d’accéder à des services à valeur ajoutée.
3. la création d’un identifiant personnel de santé
   les données de santé nécessitent, l’utilisation d’un identifiant spécifique, différent du NISS (Numéro d’Identification de la Sécurité Sociale) et ceci en application de recommandations successives de la Commission pour la protection de la vie privée et du Conseil de l’Europe.
   L’identifiant de santé permet de rapprocher des données dispersées dans l’espace et dans le temps et de les lier à une seule et même personne, qui n’est cependant identifiée que par un numéro.
   Le fait de disposer de numéros d’identifications différents dans le cadre de la sécurité sociale et dans le cadre des données de santé permet de cloisonner ces deux types d’applications et évite le rapprochement des données de santé avec des données de sécurité sociale et avec d’autres données administratives qui utilisent comme identifiant le numéro du registre national qui est identique au numéro NISS.
4. Le dossier santé partagé.
   Le gestionnaire du dossier médical global crée, avec le consentement du patient un dossier santé partagé qui a pour finalités de permettre à tout moment, à tout professionnel de la santé qui le soigne, de fournir et de consulter les informations nécessaires pour assurer de manière optimale sa prise en charge et la continuité de ses soins, dans le respect de la protection de la vie privée et du secret professionnel. Les professionnels qui y accèdent sont identifiés et authentifiés par un système public, développé au sein de la plate-forme BeHealth et qui repose sur la banque de données fédérale des professionnels de la santé.
5. Les applications de télémédecine
   On entend par télémédecine, la communication de données de santé personnelles entre un patient et un professionnel de la santé, pour la délivrance, totale ou partielle et à distance, d’un diagnostic, d’un traitement ou de soins ou d’une intervention relative à la santé.
   La loi donnera la possibilité, dans un premier temps, d’intégrer dans les soins de santé et dans la sécurité sociale, trois concepts novateurs :
   - la téléconsultance est la consultation d’un ou de plusieurs médecins par un médecin présent à un niveau local, relatif au cas d’un patient, à son diagnostic ou à son traitement, à l’aide de moyens de communication.
   - le télémonitoring est la capture, la transmission, le traitement et la réception de paramètres d’un patient, avec ou sans son intervention. Ces paramètres permettent à des professionnels de la santé situés à distance, d’évaluer et de suivre l’état de santé d’un patient et de décider de certaines interventions de santé, dans la limite permise par les paramètres transmis.
   - la prescription électronique
6. Règles de sécurité
   Pour les applications qui, en raison de la concentration élevée de données personnelles, présentent un risque particulier en matière de protection de la vie privée: le dossier santé partagé, les registres, le recueil télématique de la volonté personnelle, des règles particulières (notamment l’autorisation du Comité sectoriel et l’utilisation obligatoire du numéro d’identification de santé personnel) seront fixées dans la loi.
   Enfin, la loi en projet traitera des registres et du recueil télématique de la volonté personnelle dans le cadre notamment du don d’organe.

Conclusions

Le transfert électronique d'information sur la santé entre secteurs de compétence pourrait procurer une gamme d'avantages directs et indirects aux patients, aux professionnels de la santé et aux administrateurs de la santé publique et des soins de santé. Les principaux avantages directs se situent aux plans épidémiologique, clinique, économique, social, technologique et gestionnel.

Pour les professionnels de la santé, il est très important de pouvoir accéder aux antécédents médicaux des patients lorsque cela s'avère nécessaire, particulièrement en cas d'urgence. le transfert d'information sur la santé entre secteurs de compétence est susceptible d'améliorer la coordination et la continuité des soins aux patients.

La mise en place de systèmes interopérables de dossiers médicaux à travers le pays pourrait permettre à l'administration fédérale au sens large et aux dispensateurs de soins de santé de réduire leurs dépenses en diminuant le dédoublement des dossiers et en éliminant la paperasse excessive.

La libre circulation de l'information sur la santé entre secteurs de compétence, enrichie par l'identification unique des patients et des dispensateurs, permettrait de réaliser des économies considérables.

Les avantages économiques du transfert d'information sur la santé entre secteurs de compétence pourraient se concrétiser principalement par le remplacement des documents qui circulent par la technologie électronique.

L'échange d'information sur les résultats économiques et en matière de santé à travers le pays pourrait permettre la réalisation d'analyses constantes de rentabilité et d'analyses des indicateurs de la qualité de vie à l'échelle nationale, ce qui faciliterait la communication des meilleures pratiques.

En outre, les questions de gestion que soulèvent les changements rapides, les tendances démographiques, la révolution technologique, etc. sont les mêmes à peu près partout dans le pays La possibilité d'échanger des données brutes entre les les niveaux organisationnels et entre établissements similaires des différents secteurs et de discuter des problèmes et des solutions permettrait d'améliorer la qualité de la gestion des soins de santé.

La mise en place de la plate-forme de la santé pourrait permettre de regrouper et d'intégrer virtuellement les systèmes de soins de santé en un nouveau système de soins de santé plus efficient et plus rationalisé.